da Asmaa Javed | Gen 12, 2025 | Associazioni partner, Risorse
La loro missione è costruire una forte comunità paneuropea di organizzazioni di pazienti e persone affette da malattie rare, per essere la loro voce a livello europeo.
da Asmaa Javed | Gen 12, 2025 | Associazioni partner, Risorse
La Giornata delle Malattie Rare si svolge ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici sulle malattie rare e sul loro impatto...
da Asmaa Javed | Gen 12, 2025 | Associazioni partner, Risorse
NORD, un’organizzazione 501(c)(3), è un’organizzazione di difesa dei pazienti dedicata agli individui affetti da malattie rare e alle organizzazioni che li assistono. NORD, insieme alle oltre 300 organizzazioni di pazienti che ne fanno parte, è impegnata...
da Asmaa Javed | Gen 12, 2025 | Associazioni partner, Risorse
È un gruppo di sostegno con sede in Spagna. Si batte per migliorare la qualità della vita dei bambini e degli adolescenti con diagnosi di Istiocitosi a Cellule di Langerhans e delle loro famiglie.
da Asmaa Javed | Gen 12, 2025 | Associazioni partner, Risorse
Si dedica alla promozione della ricerca scientifica per scoprire le cause delle malattie istiocitiche e garantire una diagnosi precoce, un trattamento efficace e una cura.
