La corsa/camminata virtuale ECD organizzata dai membri questo mese è servita a raccogliere fondi per la ricerca su questa malattia rara, ad aumentare la consapevolezza e a riunire i sostenitori di tutti coloro che lottano contro ECD.
La famiglia Atnip si è riunita in occasione della recente Festa del Papà per raggiungere insieme nuove vette a sostegno del padre e del marito e dell’intera comunità!
Arrampicare per la cura
Di Melinda Atnip
La famiglia Atnip ha completato la sua 5K in occasione della Festa del Papà. Abbiamo trascorso una bella giornata per celebrare mio marito, Barry Atnip (55 anni), non solo come padre dei nostri due figli, Richard (25 anni) e Bradley (20 anni), ma anche per la sua tenacia nel combattere ECD.
Un po’ di storia di mio marito… è stato un giocatore di pallanuoto al liceo e all’università, nonché bagnino e istruttore di nuoto. Dopo l’università, Barry ha iniziato a lavorare per l’azienda di famiglia e, una volta che i nostri figli sono nati e sono diventati abbastanza grandi, ha iniziato ad allenare il baseball e la pallanuoto per oltre 12 anni. Si è ritirato dall’attività di allenatore quando i ragazzi hanno terminato le scuole superiori.
Due anni fa, a Barry è stato diagnosticato il diabete insipido (durante il suo ultimo anno di allenamento). Ha gestito la situazione e tutto sembrava andare bene fino all’aprile 2020. Barry è diventato estremamente affaticato e ha avuto diversi segnali che indicavano che qualcosa non andava.
L “anno scorso, oltre alle sfide che abbiamo affrontato durante la pandemia di COVID-19, siamo stati coinvolti in un arduo viaggio di 9 mesi per trovare una diagnosi per la condizione di Barry. Tutto è iniziato con l” irritazione degli occhi e il dolore addominale di Barry. Quello che pensavamo fosse solo un danno ottico da sole e un possibile attacco di diverticolite si è trasformato in qualcosa di molto più grande. Per oltre sei mesi, i medici hanno pensato che avesse un linfoma o un sarcoma. Da aprile 2020 a oggi, Barry ha avuto più di venti visite mediche Zoom, diciassette visite mediche faccia a faccia e venti medici diversi (sei oculisti). Tutti i medici provenivano da quattro diversi centri medici (St. Jude, UCI, Stanford, Memorial Sloan Kettering di New York). Ha fatto una TAC, quattro risonanze magnetiche, due PET, due biopsie della massa addominale dietro i reni, una biopsia del midollo osseo, due ecocardiogrammi, la profilazione genomica del tumore, una serie di radiografie (che schifo), tre test covidici (uno dei quali positivo, sintomi lievi e quattordici giorni in casa), due canali radicolari (non correlati ma non divertenti), una corona e sono state prelevate oltre centocinquanta fiale di sangue.
A Barry è stata diagnosticata la Erdheim-Chester La malattia è stata diagnosticata il 19 gennaio 2021. Barry ha iniziato il trattamento il 1° aprile 2021. Sta assumendo inibitori di BRAF e MEK. La buona notizia è che Barry si sente finalmente meglio!!! Barry lavora, fa esercizio fisico, scia, va in mountain bike e spera di fermare la crescita della sua malattia. Viviamo ogni giorno con intenzione e siamo fortunati ad avere la nostra famiglia e i nostri amici nella nostra vita. Senza la ricerca e gli studi clinici condotti prima del 2016, i piani di trattamento per ECD erano scarsi, come sai. Siamo grati ai pazienti che ci hanno preceduto e che hanno fatto il duro lavoro per permettere a Barry di avere i farmaci adatti a trattare questa rara malattia.
Quindi…. su richiesta dell’allenatore Barry, durante la 5K di ECD, la nostra famiglia ha dovuto fare una “sfida di scale”. Abbiamo iniziato con un bel percorso tranquillo nella nostra città di Fullerton, poi siamo passati alle “scale”. Barry ci ha chiesto di fare tutti le scale, quattro volte! Salendo una rampa normalmente, poi saltando progressivamente i gradini fino in cima. Abbiamo concluso la nostra passeggiata vicino alla fontana del nostro parco locale. Nota: non ero felice di saltare i gradini.
Anche se siamo solo all “inizio del nostro Erdheim-Chester malattia, per noi è importante sensibilizzare l” opinione pubblica e contribuire a trovare una cura. Un passo avanti per il Team Atnip, un passo più vicino a una cura!