Uno sguardo indietro ai momenti, alle pietre miliari e ai messaggi che potresti aver perso.
Mentre il 2025 volge al termine, ci prendiamo un momento per guardare indietro a un anno che ha portato connessione, istruzione, progresso e supporto alla comunità ECD di tutto il mondo. Se hai seguito da vicino i nostri aggiornamenti o se la vita ti ha ostacolato (lo capiamo), ecco la possibilità di recuperare tutto ciò che ha reso significativo quest’anno.
Ci siamo riuniti a Barcellona e l’impatto è andato ben oltre la sala.
Uno dei momenti più importanti del 2025 è stato il nostro 10° incontro annuale con i pazienti e le famiglie e il simposio medico, tenutosi nella splendida Barcellona, in Spagna. Per i pazienti e i caregiver è stata una giornata all’insegna della comprensione e dell’esperienza condivisa. Per i ricercatori e i medici, è stata l’occasione per confrontarsi con i più recenti risultati della ricerca, dalla scienza di base alle discussioni cliniche pratiche sulla diagnosi, il trattamento e la cura dei pazienti.
Non sei riuscito a venire di persona? Puoi comunque guardare tutte le sessioni on-demand, dalle domande e risposte degli esperti agli aggiornamenti sulla ricerca, fino alle storie commoventi dei pazienti. Abbiamo anche pubblicato l’Agenda del Patient & Family Gathering e l’Agenda del Medical Symposium, che offrono una panoramica completa degli argomenti trattati.
Nel 2025, l’ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) è stata orgogliosa di premiare le persone che, con il loro straordinario contributo, hanno fatto progredire la consapevolezza, la ricerca, l’assistenza e il sostegno alla comunità per le persone affette dalla malattia di Erdheim-Chester. In occasione dell’annuale Patient & Family Gathering di Barcellona, il professor Julien Haroche, MD, PhD, ha ricevuto il Mark Heaney Award come voce di spicco per aiutare il mondo medico a comprendere e identificare l’ECD. Padre Charles Balnaves è stato premiato come Campione della Comunità ECDGA per la sua compassionevole difesa e per la sua incrollabile dedizione nel sostenere il raduno annuale dei pazienti e delle famiglie affetti da ECD, mentre la dottoressa Laura Eurelings, MD, PhD ha ricevuto il premio Junior Investigator per le sue promettenti presentazioni di ricerca di grande impatto. L’Alleanza ha inoltre premiato Xavier Solanich con l’Host Award, in riconoscimento della sua straordinaria ospitalità, della sua leadership e del suo impegno nel rendere il raduno del 2025 un’esperienza significativa e accogliente per tutti. Insieme, questi premiati esemplificano lo spirito di collaborazione, servizio e speranza che guida la comunità ECD globale.
Abbiamo lanciato un nuovo sito web progettato pensando a te.
Una delle tappe più emozionanti dietro le quinte di quest’anno è stato il lancio del nostro sito web completamente ridisegnato. Se non l’hai ancora visto, è il momento giusto per esplorare il nuovo Erdheim-Chester.org. Costruito per essere più veloce, più facile da navigare e più accessibile, il nuovo sito è ora disponibile in 12 lingue, a testimonianza del nostro costante impegno nel rendere accessibili informazioni affidabili e pertinenti alle persone colpite dalla Malattia di Erdheim-Chester in tutto il mondo. Dal miglioramento dell’accesso alle risorse educative alla semplificazione della registrazione agli eventi e all’aggiornamento tempestivo delle notizie, ogni elemento è stato riprogettato per servire meglio la nostra comunità globale in crescita. Ci auguriamo che questo sito ti aiuti a trovare ciò di cui hai bisogno, sia che si tratti di risposte, contatti o supporto.
Abbiamo camminato, corso e rotolato per la speranza e per gli altri.
Il 2025 è stato anche un anno eccezionale per la raccolta di fondi da parte della comunità. La nostra annuale corsa virtuale “Run, Walk & Roll for Hope” non è stata solo un successo, ma ha superato le aspettative. In questo riassunto, abbiamo celebrato l’incredibile sforzo di ogni partecipante, donatore e leader del team.
Se ti sei mai chiesto se la creazione di un team di raccolta fondi faccia davvero la differenza, il nostro articolo su “Stronger Together” ha mostrato esattamente come moltiplicare la tua voce possa amplificare il tuo impatto. Mentre l’anno volgeva al termine, abbiamo visto che l’energia continuava ad essere presente nella nostra raccolta fondi finale. Hai aiutato a spingere il termometro sempre più in alto e quando abbiamo detto “Siamo così vicini”, sei arrivato tu.
Per chiudere l’anno, abbiamo lanciato la nostra campagna di donazioni di fine anno con un potente abbinamento: ogni donazione è stata raddoppiata. Ogni dollaro è stato destinato direttamente al sostegno della ricerca, della sensibilizzazione e dei servizi della comunità ECD.
Abbiamo condiviso storie, diffuso consapevolezza e invitato altri a partecipare.
Quest’autunno abbiamo ospitato un’altra settimana di sensibilizzazione ECD di successo, dall’8 al 14 settembre. Se hai indossato il tuo nastro, hai condiviso una storia o hai parlato di ECD a qualcuno di nuovo, hai contribuito a rendere questa malattia rara un po’ più visibile.
In linea con questo spirito di apertura, Ziggy la Zebra è tornata per parlare dell’importanza di rimanere connessi. Che si tratti di chat online, di gruppi di supporto o di incontri locali, il messaggio ha colpito nel segno: la comunità è importante. Quest’anno la Canada Monthly Chat ha visto la partecipazione di un ospite speciale, che ci ha ricordato che ogni conversazione è importante, soprattutto se viene fatta da qualcuno che capisce cosa stai passando.
Abbiamo anche pubblicato una guida per le festività natalizie per aiutare i pazienti e le famiglie a superare le particolari sfide emotive e fisiche di questo periodo dell’anno.
Gli esperti medici ECD della nostra comunità hanno contribuito a sviluppare due tipi di opuscoli educativi per favorire la consapevolezza e la comprensione della Malattia di Erdheim-Chester. L’opuscolo per i pazienti è stato progettato per aiutare le persone che hanno ricevuto una nuova diagnosi o che sono nuove alla comunità ECD a comprendere le basi della malattia in modo chiaro e accessibile. L’opuscolo medico è destinato a essere condiviso con i team di cura e gli operatori sanitari, fornendo informazioni concise e affidabili a supporto di un’assistenza clinica consapevole. Per servire meglio la nostra comunità globale, l’opuscolo per il paziente è attualmente disponibile in cinque lingue, per garantire che le informazioni essenziali siano accessibili ai pazienti e alle famiglie di tutto il mondo.
Ogni mese, l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) organizza dei webinar pensati per i pazienti e i caregiver. Queste sessioni offrono l’opportunità di imparare direttamente dagli esperti di ECD, di conoscere gli ultimi approcci di ricerca e di cura e di capire meglio come affrontare la vita con la malattia di Erdheim-Chester. Inoltre, i webinar offrono ai pazienti e alle famiglie uno spazio per entrare in contatto, fare domande e sentirsi meno soli. Offerti in più lingue, questi programmi mensili aiutano a garantire che le persone di tutto il mondo possano accedere a informazioni affidabili, supporto e comunità, indipendentemente dal luogo in cui vivono o dalla lingua che parlano.
Abbiamo portato l’ECD in nuovi spazi medici e abbiamo invitato i pazienti a dare forma al futuro.
In occasione della conferenza dell’American Society of Hematology (ASH) a Orlando e dell’American College of Rheumatology (ACR) a Chicago, lo staff dell’ECDGA ha colto l’opportunità di confrontarsi direttamente con i medici professionisti sulla Malattia di Erdheim-Chester. Questo tipo di conversazioni di persona con gli specialisti in ematologia e reumatologia sono fondamentali per aumentare la consapevolezza dell’ECD, aiutare un maggior numero di medici a riconoscere la malattia quando la incontrano, accelerare la diagnosi e, in definitiva, migliorare la cura dei pazienti.
Allo stesso tempo, abbiamo invitato i pazienti a partecipare alla ricerca dall’altro lato del tavolo. In questo invito a partecipare, i pazienti ECD di lingua inglese sono stati invitati a prendere parte a studi incentrati sull’esperienza vissuta, contribuendo a definire le priorità della ricerca futura.
Espansione del centro di cura
Nel 2025, l’Alleanza Globale per la Malattia di Chester (ECDGA) ha continuato a espandere la sua rete globale di Centri di Cura, rafforzando l’accesso a cure esperte e multidisciplinari per le persone affette dalla Malattia di Erdheim-Chester. Quest’anno ha visto l’aggiunta di due importanti Centri di cura in Inghilterra, che hanno portato avanti la missione dell’ECDGA di garantire l’accesso regionale a fornitori competenti. L’ECDGA ha accolto con orgoglio il Nottingham University Hospitals NHS Trust come nuovo Centro di cura, guidato dal Dr. Mark Bishton, la cui esperienza clinica e il cui impegno nella cura delle malattie rare forniranno un supporto vitale ai pazienti di tutto il Regno Unito e non solo. Inoltre, l’University College London Hospitals (UCLH) di Londra è stato riconosciuto come Centro di Cura di Riferimento Completo sotto la guida del Dr. Satyen Gohil del Dipartimento di Ematologia. Essendo il 42° centro di cura ECD al mondo e il terzo in Inghilterra, l’UCLH porta con sé una preziosa esperienza nella diagnosi e nella gestione dell’ECD, ampliando le possibilità di consulenza e assistenza da parte di esperti. L’insieme di queste aggiunte riflette il costante impegno di ECDGA nel migliorare i percorsi diagnostici, coordinare le cure specialistiche e sostenere il miglioramento dei risultati per la comunità ECD mondiale.
Abbiamo guardato avanti e sei già invitato.
Se il 2025 è stato indicativo, il 2026 avrà lo stesso impatto.
Abbiamo già aperto le iscrizioni per il Patient and Family Gathering and Medical Symposium del 2026 a Birmingham, in Alabama. E se sei un ricercatore o un medico, non dimenticare che gli abstract devono essere inviati entro il 1° febbraio.
Non lo diremo mai abbastanza: grazie.
Quest’anno è stato ricco di momenti significativi grazie a te. Che tu abbia donato, partecipato, ti sia fatto vedere, abbia contattato o semplicemente letto in silenzio, sei parte di questo movimento. Ci stai aiutando a sensibilizzare l’opinione pubblica, a sostenere le famiglie e a far progredire la ricerca su una malattia che, per troppo tempo, non è stata vista.
Se ti sei perso qualcuno dei post linkati qui sopra, ti invitiamo a rivederli. Ogni storia condivisa, ogni sforzo celebrato e ogni evento organizzato fa parte di un quadro più ampio: quello del progresso, della comunità e della speranza duratura.
A nome di tutto il team dell’Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester, vi ringrazio per essere stati con noi nel 2025. Continuiamo a lavorare insieme nel 2026.
L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli medici, diagnosi o trattamenti. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, rivolgiti a un operatore sanitario.