Uno sguardo indietro ai momenti, alle pietre miliari e ai messaggi che potresti aver perso.
Mentre il 2025 volge al termine, ci prendiamo un momento per guardare indietro a un anno che ha portato connessione, istruzione, progresso e supporto alla comunità ECD di tutto il mondo. Se hai seguito da vicino i nostri aggiornamenti o se la vita ti ha ostacolato (lo capiamo), ecco la possibilità di recuperare tutto ciò che ha reso significativo quest’anno.
Ci siamo riuniti a Barcellona e l’impatto è andato ben oltre la sala.
Uno dei momenti più importanti del 2025 è stato il nostro 10° incontro annuale con i pazienti e le famiglie e il simposio medico, tenutosi nella splendida Barcellona, in Spagna. Per i pazienti e gli assistenti è stata una giornata di approfondimento e di esperienze condivise. Per i ricercatori e i medici è stata un’immersione profonda negli ultimi sviluppi in materia di diagnosi, trattamento e cura.
Non sei riuscito a venire di persona? Puoi comunque guardare tutte le sessioni on-demand, dalle domande e risposte degli esperti agli aggiornamenti sulla ricerca, fino alle storie commoventi dei pazienti. Abbiamo anche pubblicato l’Agenda del Patient & Family Gathering e l’Agenda del Medical Symposium, che offrono una panoramica completa degli argomenti trattati.
Uno dei momenti salienti del simposio è stato il riconoscimento a Laura Eurelings, MD, PhD, del Junior Investigator Award di quest’anno, che premia il suo contributo alla ricerca e alla cura dell’ECD. Il suo lavoro ci ricorda quanta strada ha fatto la scienza e quanta ne può ancora fare.
Abbiamo lanciato un nuovo sito web progettato pensando a te.
Una delle tappe più emozionanti dietro le quinte di quest’anno è stato il lancio del nostro sito web completamente ridisegnato. Se non l’hai ancora visto, è il momento giusto per esplorare il nuovo Erdheim-Chester.org. Costruito per essere più veloce, più facile da navigare e più accessibile, il nuovo sito riflette il nostro impegno costante nel rendere disponibili informazioni affidabili e pertinenti a tutti coloro che sono affetti dalla Malattia di Erdheim-Chester. Dal miglioramento dell’accesso alle risorse educative, alla semplificazione della registrazione agli eventi e agli aggiornamenti sulle notizie, ogni elemento è stato riprogettato per servire meglio la nostra comunità globale in crescita. Ci auguriamo che ti aiuti a trovare ciò di cui hai bisogno, che si tratti di risposte, contatti o supporto.
Abbiamo camminato, corso e rotolato per la speranza e per gli altri.
Il 2025 è stato anche un anno eccezionale per la raccolta di fondi da parte della comunità. La nostra annuale corsa virtuale “Run, Walk & Roll for Hope” non è stata solo un successo, ma ha superato le aspettative. In questo riassunto, abbiamo celebrato l’incredibile sforzo di ogni partecipante, donatore e leader del team.
Se ti sei mai chiesto se la creazione di un team di raccolta fondi faccia davvero la differenza, il nostro articolo su “Stronger Together” ha mostrato esattamente come moltiplicare la tua voce possa amplificare il tuo impatto. Mentre l’anno volgeva al termine, abbiamo visto che l’energia continuava a crescere nella nostra raccolta fondi finale. Hai contribuito a spingere il termometro sempre più in alto e quando abbiamo detto “Ci siamo quasi”, seiarrivato.
Per chiudere l’anno, abbiamo lanciato la nostra campagna di donazioni di fine anno con un potente abbinamento: ogni donazione è stata raddoppiata. Ogni dollaro è stato destinato direttamente al sostegno della ricerca, della sensibilizzazione e dei servizi della comunità ECD.
Abbiamo condiviso storie, diffuso consapevolezza e invitato altri a partecipare.
Quest’autunno abbiamo organizzato con successo un’altra settimana di sensibilizzazione sull’ECD, dall’8 al 14 settembre. Se hai indossato il tuo nastro, hai condiviso una storia o hai parlato di ECD a qualcuno di nuovo, hai contribuito a rendere questa malattia rara un po’ più visibile.
In linea con questo spirito di apertura, Ziggy la Zebra è tornata a parlare dell’importanza di rimanere connessi. Che si tratti di chat online, gruppi di supporto o incontri locali, il messaggio è stato chiaro: la comunità è importante. Quest’anno la chat mensile del Canada ha persino ospitato un ospite speciale, che ci ha ricordato che ogni conversazione è importante, soprattutto quando proviene da qualcuno che capisce cosa stai passando.
Abbiamo anche pubblicato una guida per le festività natalizie per aiutare i pazienti e le famiglie a superare le particolari sfide emotive e fisiche di questo periodo dell’anno.
Abbiamo portato l’ECD in nuovi spazi medici e abbiamo invitato i pazienti a dare forma al futuro.
In occasione della conferenza dell’American Society of Hematology (ASH) a Orlando, lo staff dell’ECDGA ha colto l’opportunità di parlare direttamente con i professionisti dell’ematologia della malattia di Erdheim-Chester. Questo tipo di incontri è fondamentale per garantire che un maggior numero di medici riconosca la ECD quando la vede, accelerando la diagnosi e migliorando l’assistenza.
Allo stesso tempo, abbiamo invitato i pazienti a partecipare alla ricerca dall’altro lato del tavolo. In questo invito a partecipare, i pazienti ECD di lingua inglese sono stati invitati a prendere parte a studi incentrati sull’esperienza vissuta, contribuendo a definire le priorità della ricerca futura.
Abbiamo guardato avanti e sei già invitato.
Se il 2025 è stato indicativo, il 2026 avrà lo stesso impatto.
Abbiamo già aperto le iscrizioni per il Patient and Family Gathering and Medical Symposium 2026 a Birmingham, in Alabama. Se sei un ricercatore o un medico, non dimenticare che la presentazione degli abstract deve avvenire entro il 1° febbraio.
Non lo diremo mai abbastanza: grazie.
Quest’anno è stato ricco di momenti significativi grazie a te. Che tu abbia donato, partecipato, ti sia fatto vedere, abbia contattato o semplicemente letto in silenzio, sei parte di questo movimento. Ci stai aiutando a sensibilizzare l’opinione pubblica, a sostenere le famiglie e a far progredire la ricerca su una malattia che, per troppo tempo, non è stata vista.
Se ti sei perso qualcuno dei post linkati qui sopra, ti invitiamo a rivederli. Ogni storia condivisa, ogni sforzo celebrato e ogni evento organizzato fa parte di un quadro più ampio: quello del progresso, della comunità e della speranza duratura.
A nome di tutto il team dell’Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester, vi ringrazio per essere stati con noi nel 2025. Continuiamo a lavorare insieme nel 2026.
L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli medici, diagnosi o trattamenti. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, rivolgiti a un operatore sanitario.