La Disease Global Alliance ( ) è entusiasta di annunciare la corsa virtuale Steps Towards Awareness & Hope 2025. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è entusiasta di annunciare la Global Steps Towards Awareness & Hope Virtual Fun Run, Walk & Roll del 2025! Dal 16 giugno al 15 luglio 2025, invitiamo VOI - pazienti, assistenti, […]
Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.
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