L “Alleanza Globale ECD è entusiasta di organizzare il 10° incontro annuale dei pazienti e delle famiglie a Barcellona, in Spagna. L” incontro sarà ospitato in collaborazione con il Bellvitge Universitari Hospital il 26 maggio 2025. Tutti i pazienti, i familiari, gli amici e i professionisti del settore medico sono i benvenuti!



Parte della missione di ECD Global Alliance è quella di educare e sostenere i pazienti con le informazioni di cui hanno bisogno per difendere la loro salute e la loro qualità di vita. Lo scopo di un Patient and Family Gathering (PFG) è quello di unire i pazienti e i familiari e di aumentare la loro conoscenza e comprensione della malattia. Erdheim-Chester della malattia.



Il PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l'opportunità di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di medici professionisti che hanno esperienza nella cura di pazienti affetti da ECD e che stanno conducendo ricerche in questo campo. Le informazioni che vengono condivise possono aiutare il paziente a saperne di più su ECD e sulle possibili opzioni di trattamento, oltre che a conoscere gli ultimi risultati della ricerca.