L'ECD Global Alliance (ECDGA) e l'Associazione Istiocitosi ospitano la serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit (Oltre la visita in ufficio), Parte seconda: Nutrizione funzionale e benessere.

Tim Facciola, Personal Trainer Certificato e Specialista del Movimento, si unisce a noi in una conversazione sull'integrazione del movimento e dell'esercizio fisico nella vita quando si gestisce una malattia cronica o una malattia rara, come la Erdheim-Chester Malattia.

Scopri i trattamenti utilizzati per la cura della malattia di Erdheim-Chester (ECD), cosa aspettarti nel tempo e gli effetti collaterali che possono verificarsi.

Partecipare a una sperimentazione clinica può avere molti vantaggi per il paziente e per la comunità. Ci auguriamo che questa sessione ti aiuti a comprendere meglio le sperimentazioni cliniche, a parlare con il tuo medico delle sperimentazioni e a sentirti preparato con le risorse giuste.

Il Dr. Michael Girschikofsky dell'Elisabethinen Hospital di Linz spiega ECD ai pazienti e alle famiglie di lingua tedesca di ECD.

Ascolta Kevin O'Brien, NP, e Josef Lacy che parlano delle sfide della salute mentale e delle tecniche efficaci per superarle. Scopri di persona un paziente di ECD che condivide il suo viaggio ispiratore per superare i problemi di salute mentale.

Ascolta un'esperta caregiver di ECD mentre condivide le sue intuizioni e i suoi meccanismi di auto-cura.

Gli specialisti dell'informazione offrono formazione gratuita, supporto psicosociale e sostegno ai pazienti affetti da tumore del sangue, ai caregiver e alle famiglie. Si occupano della malattia e delle opzioni terapeutiche, degli studi clinici, del supporto alla salute mentale e della comunicazione con il team di cura.

Scopri gli approfondimenti di un grande esperto della Malattia di Rosai-Dorfman. Approfondisci la conoscenza di questa rara patologia, i suoi sintomi, la diagnosi e le ultime opzioni di trattamento. Non perdere le conoscenze degli esperti che potrebbero fare la differenza!

La Leukemia & Lymphoma Society offre un servizio gratuito chiamato Clinical Trial Support Center (CTSC) per aiutare i pazienti affetti da tumore del sangue, i caregiver e gli operatori sanitari a trovare potenziali studi clinici e a superare le barriere di iscrizione. Questo webinar illustrerà il processo e il supporto ai Erdheim-Chester pazienti.