Webinar

In questa revisione delle ultime Linee Guida di Consenso ECD 2020, la presentazione e la discussione sono pensate per la comunità dei medici professionisti.

Il Dr. Gaurav Goyal, dell'Università dell'Alabama, Birmingham, ha condotto l'incontro formativo presentando il tema dell'impatto sui pazienti adulti con ICL ed Erdheim-Chester, i trattamenti in corso e gli studi.

L'8° Simposio Medico Internazionale ECD si è tenuto il 16 novembre 2021. Questa esperienza virtuale è stata organizzata nella speranza di offrire alla comunità medica l'opportunità di condividere risultati scientifici, esiti dei pazienti e casi di studio relativi a Erdheim-Chester Malattia e altri disturbi istiocitari.

Questo è l'inizio della serie di corsi di formazione virtuale "Oltre la visita in ufficio", organizzata in collaborazione con l'Associazione Istiocitosi.

L'ECD Global Alliance (ECDGA) e l'Associazione Istiocitosi ospitano la serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit (Oltre la visita in ufficio), Parte seconda: Nutrizione funzionale e benessere.

Tim Facciola, Personal Trainer Certificato e Specialista del Movimento, si unisce a noi in una conversazione sull'integrazione del movimento e dell'esercizio fisico nella vita quando si gestisce una malattia cronica o una malattia rara, come la Erdheim-Chester Malattia.

Scopri i trattamenti utilizzati per la cura della malattia di Erdheim-Chester (ECD), cosa aspettarti nel tempo e gli effetti collaterali che possono verificarsi.

Partecipare a una sperimentazione clinica può avere molti vantaggi per il paziente e per la comunità. Ci auguriamo che questa sessione ti aiuti a comprendere meglio le sperimentazioni cliniche, a parlare con il tuo medico delle sperimentazioni e a sentirti preparato con le risorse giuste.

Il Dr. Michael Girschikofsky dell'Elisabethinen Hospital di Linz spiega ECD ai pazienti e alle famiglie di lingua tedesca di ECD.

Ascolta Kevin O'Brien, NP, e Josef Lacy che parlano delle sfide della salute mentale e delle tecniche efficaci per superarle. Scopri di persona un paziente di ECD che condivide il suo viaggio ispiratore per superare i problemi di salute mentale.

Ascolta un'esperta caregiver di ECD mentre condivide le sue intuizioni e i suoi meccanismi di auto-cura.

Gli specialisti dell'informazione offrono formazione gratuita, supporto psicosociale e sostegno ai pazienti affetti da tumore del sangue, ai caregiver e alle famiglie. Si occupano della malattia e delle opzioni terapeutiche, degli studi clinici, del supporto alla salute mentale e della comunicazione con il team di cura.