• Prendersi cura di sé durante le vacanze

    Ascolta un'esperta caregiver di ECD mentre condivide le sue intuizioni e i suoi meccanismi di auto-cura.

  • La serie di supporto della Leukemia & Lymphoma Society Parte 2: Centro risorse informative

    Gli specialisti dell'informazione offrono formazione gratuita, supporto psicosociale e sostegno ai pazienti affetti da tumore del sangue, ai caregiver e alle famiglie. Si occupano della malattia e delle opzioni terapeutiche, degli studi clinici, del supporto alla salute mentale e della comunicazione con il team di cura.

  • Malattia di Rosai Dorfman

    Scopri gli approfondimenti di un grande esperto della Malattia di Rosai-Dorfman. Approfondisci la conoscenza di questa rara patologia, i suoi sintomi, la diagnosi e le ultime opzioni di trattamento. Non perdere le conoscenze degli esperti che potrebbero fare la differenza!

  • La serie di supporto della Leukemia & Lymphoma Society Parte 3: Centro di supporto per le sperimentazioni cliniche

    La Leukemia & Lymphoma Society offre un servizio gratuito chiamato Clinical Trial Support Center (CTSC) per aiutare i pazienti affetti da tumore del sangue, i caregiver e gli operatori sanitari a trovare potenziali studi clinici e a superare le barriere di iscrizione. Questo webinar illustrerà il processo e il supporto ai Erdheim-Chester pazienti.

  • ECDUna visione globale

    Xavier Solanich, MD, PhD è un medico di medicina interna presso l'Ospedale Universitario di Bellvitge (BUH), dove è specializzato nel trattamento di pazienti con disturbi immunologici e malattie rare, tra cui l'istiocitosi.

  • Impatto sui pazienti adulti con LCH e Erdheim Chester , trattamenti in corso e studi

    Il Dr. Gaurav Goyal, dell'Università dell'Alabama Birmingham, ha condotto l'incontro formativo presentando l'argomento dell'impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester, trattamenti e studi in corso. L'intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell'adulto, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i […]

  • Argomento: Gestione del diabete insipido (DI)

    Relatore: Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, amministratore principale del gruppo Facebook "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" sulle risorse, i sintomi, i test e l'esperienza dei pazienti affetti da deficit di arginina vasopressina, precedentemente noto come diabete insipido. Registrati qui

  • Argomento: Sopravvivenza nella malattia di Erdheim-Chester: Incorporare la voce del paziente

    Data: 23 settembre 2025 Ora: 1:00 PM CT Relatore: Gaurav Goyal, M.D. Università dell'Alabama a Birmingham Il Dr. Goyal è nato e cresciuto in India e ha completato la sua specializzazione in Ematologia-Oncologia presso la Mayo Clinic di Rochester, Minnesota. Durante il periodo trascorso alla Mayo Clinic, si è specializzato nei disturbi istiocitari, tra cui […]

  • Argomento: Esplorazione della segnalazione alternata e del suo impatto sulla terapia di precisione nei pazienti con malattia di Erdheim-Chester

    Data: 21 ottobre 2025 Ora: 2:00 PM CT Relatore: Samuel B. Reynolds, M.D. Moffitt Cancer Center Il Dr. Reynolds è originario dell'area di Boston e ha completato gli studi di medicina presso il Morsani College of Medicine della University of South Florida. Ha poi completato una specializzazione in Medicina Interna e una specializzazione da primario […]

  • Argomento: Diagnosi e trattamento dei disturbi istiocitari

    Relatore: XinXin Cao, MD Cancer Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences, medico capo, supervisore del dottorato, vicedirettore di Medicina Interna (Langfang Campus) È da tempo impegnato nella ricerca clinica e di base sui disturbi istiocitari. Registrati qui

  • Argomento: Malattia di Erdheim-Chester (ECD): Decodifica della diagnosi e dei trattamenti

    Relatore: Jerome Razanamahery, MD Ospedale universitario di Digione Data: 1 dicembre 2025 Ora: 5:00 PM CET (UTC +1) (ora di Parigi) Il Dr. Razanamahery è un esperto di medicina interna con una riconosciuta specializzazione nel campo delle istiocitosi rare, tra cui la malattia di Erdheim-Chester (ECD). È un medico-ricercatore presso il Centro Ospedaliero Universitario di […]