• Chat della comunità australiana/neozelandese

    Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.

  • Chat della comunità spagnola

    Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.

  • Chat comunitaria Peer-to-Peer

    Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.

  • 11° Raduno annuale dei pazienti e delle famiglie ECD – Birmingham 2026

    L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance e la UAB School of Medicine organizzano un Patient & Family Gathering per supportare pazienti, famiglie, medici e ricercatori. L'evento prevede discussioni educative, collegamenti con la comunità e aggiornamenti sui progressi del trattamento e sulle risorse per l'assistenza ai pazienti.

  • 11° Simposio medico annuale ECD – Birmingham 2026

    UAB Heersink School of Medicine 1670 University Blvd, Birmingham, AL, United States

    L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance e la UAB School of Medicine ospitano un simposio medico che riunisce i principali esperti e la comunità ECD mondiale per condividere i progressi della ricerca, le conoscenze cliniche e le risorse. I partecipanti potranno assistere a sessioni educative, networking e aggiornamenti sui trattamenti emergenti.