La Settimana di sensibilizzazione ECD 2025 è dall’8 al 14 settembre.

La Settimana della Consapevolezza ECD si terrà dall’8 al 14 settembre 2025 e abbiamo bisogno di TE per contribuire alla sensibilizzazione e mostrare al mondo cosa significa far parte della famiglia ECD.

La Settimana della Consapevolezza è importante perché la Malattia di Erdheim-Chester (ECD) è così rara che molte persone, anche in campo medico, non ne hanno mai sentito parlare. Partecipando a questo impegno globale, contribuirai a migliorare la diagnosi precoce, ad aumentare la comprensione e a portare l’attenzione sui bisogni della nostra comunità.

 

Ecco due semplici modi per partecipare:

  1. Condividi le brochure ECD con i medici locali
    Puoi contribuire a educare i medici, gli infermieri e le cliniche della tua zona regalando loro una brochure ECD ufficiale.
    📄 Scarica il volantino per la sensibilizzazione dei medici.
    Questo volantino contiene semplici istruzioni su come richiedere le brochure e condividerle.
  2. Organizza una raccolta fondi per la comunità
    Puoi sensibilizzare e sostenere l’ECD organizzando un semplice evento nella tua comunità. Grande o piccolo che sia, tutto fa la differenza!
    📄 Scarica il volantino ABC della raccolta fondi per l’ECD.
    Abbiamo elencato idee facili e divertenti per iniziare: dalle passeggiate di sensibilizzazione e le 5k alle campagne di sensibilizzazione a tema zebrato!

Quando tutti noi agiamo, non importa quanto piccola sia, la somma si aggiunge a qualcosa di GRANDE.

Alziamo la voce insieme questa settimana! Qualunque cosa tu faccia per sostenere la Settimana di sensibilizzazione sull’ECD, ti preghiamo di pubblicarla sui social media e/o di inviarci una foto da pubblicare!

Con gratitudine,

Il team dell’Alleanza Globale ECD
🌐 www.erdheim-chester.org