È un’organizzazione globale senza scopo di lucro dedicata a soddisfare le esigenze specifiche dei pazienti e delle famiglie che devono affrontare gli effetti delle malattie istiocitiche, che mette in contatto i pazienti e le comunità mediche di tutto il mondo con le risorse necessarie in ogni fase del percorso, guidando la ricerca di una cura.