Un’esperienza di Erdheim-Chester da parte di un paziente cinese ECD: dal 2012 al 2017
Scritto da Anzhen Qin, 27 aprile 2017
La prima volta che ho sentito il nome di questa malattia rara è stato nel dicembre 2012, quando ho subito un intervento di fissazione interna del braccio sinistro. Il medico mi ha fatto un prelievo di tessuto dall’osso dell’omero sinistro. Ha detto alla mia famiglia che il mio osso sembrava molto croccante ed era soggetto a fratture. Dopo il primo intervento, sapevo solo che la mia malattia era legata a un’istiocitosi cellulare e il risultato migliore che avevo sentito era che si trattava di un tumore benigno che poteva essere curato da solo. Il mio secondo intervento alle ossa è iniziato nel maggio 2015. Ho avvertito un fastidio al femore destro dopo aver scalato la montagna Taishan il 2 maggio 2014. La sensazione è peggiorata con il passare del tempo. Alla fine ho dovuto sedermi su una sedia a rotelle tre mesi dopo. Il mio medico ha detto che c’era molto versamento articolare intorno al femore destro. Ho subito un’operazione di sbrigliamento artroscopico per ripulire il versamento nell’ottobre 2014. Poiché l’articolazione dell’anca destra era molto infiammata, il versamento si è riempito due mesi dopo. Io e la mia famiglia ci siamo recati al Peking Union Medical College Hospital per cercare un trattamento efficace. Alla fine abbiamo trovato il Dr. Duan Minghui. Ci suggerì di iniettare l’interferone per almeno tre mesi. Poi siamo tornati nella città di Xinxiang. Alla fine, il mio medico in un altro ospedale mi suggerì di sostituire l’articolazione dell’anca perché la testa del femore dell’articolazione aveva subito un grave cedimento che non avrebbe mai potuto essere ripristinato. In quel periodo ho registrato il mio nome sul sito web dell’Alleanza Globale Erdheim-Chester dopo aver cercato informazioni online. Un giorno, una ragazza di nome Jin Xi mi ha inviato un’e-mail chiedendomi il mio trattamento e la mia esperienza in materia di ECD. Poi ho saputo che c’era un’altra persona affetta dalla stessa malattia in Cina. Jin mi ha detto che stava cercando di acquistare il Vemurafenib da una farmacia indiana perché i prezzi erano più bassi rispetto all’Europa. Mi sono ripresa rapidamente dopo il secondo intervento, sono riuscita a camminare e sono tornata al mio posto di lavoro. Jin viveva nella città di Wuhan, nella Cina centrale. Aveva un’infezione polmonare e tossiva continuamente. Sono andato a trovarla durante la Festa Nazionale di ottobre 2015. I suoi genitori hanno acquistato il Vemurafenib in una farmacia di Hong Kong. Allo stesso tempo, ha ricevuto regolarmente un’iniezione di interferone. Quando ho raccontato il trattamento al Dr. Diamond, mi ha risposto con serietà e mi ha suggerito di interrompere immediatamente l’iniezione di interferone perché può sopprimere il sistema immunitario, il che potrebbe accelerare l’infezione polmonare. Alla vigilia del Festival di Primavera 2016, la madre di Jin mi ha detto che la situazione di Jin è peggiorata e che il suo medico ha interrotto il trattamento di Jin. La madre di Jin ha fatto del suo meglio per chiedere un alloggio al Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Ma alla fine l’ECD l’ha privata della sua vita nel marzo 2016. Nel dicembre 2015 ho creato un gruppo WeChat a nome di Erdheim Chest. Nel frattempo, ho utilizzato una piattaforma pubblica WeChat per diffondere informazioni relative a ECD. All’inizio il gruppo era composto da me, Zhou, Fan, Jin e Ou. La maggior parte dei primi membri si sono conosciuti principalmente attraverso il sito web di ECDGA. Ora il gruppo conta più di 30 membri, tra cui due medici del Peking Union Medical College Hospital e diversi membri della famiglia ECD. Ho imparato duramente l’inglese durante i miei studi per il dottorato di ricerca. Ma non avevo mai pensato che questa abitudine e la mia malattia fossero collegate, aiutandomi a diventare un volontario dell’ECDGA per tradurre materiale in inglese per i pazienti cinesi. Ora, il sito web di ECDGA ha già una versione cinese per i lettori cinesi. Inoltre, grazie all’aiuto del gruppo WeChat, i pazienti cinesi affetti da ECD possono facilmente trovare altri pazienti, non si sentono più soli e possono accedere ai medici di Pechino per i controlli e la prescrizione di trattamenti.