Annuncio della riunione annuale del 2022 di ECD

Una rara comunità si unirà per connettersi e imparare.

Finalmente la Erdheim-Chester Disease (ECD) di pazienti, persone care e medici si riunirà di nuovo!  Durante le sfide della pandemia, servire i nostri membri è rimasta la priorità assoluta.  Grazie alle sessioni di chat programmate regolarmente, ai webinar educativi e all’impegno nel supporto, ECDGA è stato in grado di mantenere i nostri membri in contatto durante la prova della pandemia.

L “evento annuale internazionale Erdheim-Chester Disease Events si terrà a Rochester, MN dal 6 all” 8 aprile 2022. Durante questa conferenza di tre giorni si terranno incontri personalizzati per ogni membro della comunità.

I dottori Go e Goyal al Simposio di New York del 2017

Il sito ECDGA è onorato di avere i co-presentatori di quest “anno che contribuiscono alla pianificazione e all” esecuzione dell “evento. Il Dr. Ronald Go è un ematologo-oncologo della Mayo Clinic di Rochester, vicino alla sede della riunione. Il Dr. Go è il medico responsabile del Centro di Cura ECD presso la sua clinica. Ha una grande passione per la creazione di un” esperienza migliore per tutti i pazienti.  Il Dr. Go ha anche dimostrato grande attenzione per la comunità, dando la possibilità ai medici emergenti di avere un tutoraggio stimolante ed efficace nel campo dell “istiocitosi. Ospite anche Gaurav Goyalprofessore assistente presso l” Università dell “Alabama a Birmingham. Il Dr. Goyal è stato un membro impegnato della comunità di ECD sia professionalmente che come volontario per ECDGA. I suoi contributi hanno avuto un impatto positivo sulla ricerca e sullo standard di cura dei pazienti affetti da istiocitosi, oltre a fornire un” assistenza eccezionale ai pazienti. Dopo aver fatto da mentore al Dr. Go, il Dr. Goyal è ora a capo di un centro di cura ECD a Birmingham. Entrambi i dottori Go e Goyal sono stati fondamentali per la crescita e il successo del sito ECDGA.

Il 9° simposio medico sull’ ECD è previsto per il 6 aprile e offrirà ai professionisti del settore medico l’opportunità di connettersi e collaborare sui più recenti risultati della ricerca sull’ECD, nonché di condividere le loro conoscenze relative al trattamento e alla cura dei pazienti affetti da ECD. Tutti i medici interessati a ECD e all “istiocitosi dell” adulto, in particolare i medici che si avvicinano per la prima volta al trattamento dei pazienti di ECD, sono caldamente invitati a partecipare.

L’ottavo ECD Patient and Family Gathering dell’8 aprile è un evento offerto a tutti i pazienti di ECD, a chi se ne prende cura e a chiunque sia interessato a saperne di più sull’assistenza e sul supporto ai pazienti di ECD. L’incontro con i pazienti ha lo scopo di unire i pazienti e i familiari e di aumentare la loro conoscenza e comprensione di ECD. Durante l’incontro, i medici esperti nella cura di ECD offrono la loro esperienza specialistica e rispondono alle domande delle famiglie. Molti pazienti hanno riferito di aver modificato con successo le loro cure in seguito a questi incontri.   Tutti i pazienti di ECD e i loro cari, soprattutto quelli con una nuova diagnosi o che non hanno mai partecipato a un evento di ECD, sono caldamente invitati a prendere in considerazione questa opportunità.

I professionisti e i pazienti avranno anche la possibilità di socializzare durante un ricevimento sociale che si terrà il 7 aprile.  Si tratta di un’occasione più informale per fare le presentazioni, conoscere nuovi membri e godere della comunione con coloro che comprendono le difficoltà di vivere con ECD.

 *Dichiarazione del COVID: Stiamo monitorando le ordinanze igienico-sanitarie per questo luogo nella speranza che il virus sia alle spalle in tempo per tenere la riunione come previsto. Continueremo a monitorare la situazione e a pubblicare aggiornamenti in caso di cambiamenti. Nel frattempo, continueremo a pianificare le date dal 6 all’8 aprile 2022. 

Per saperne di più: