La ECD Global Alliance ha collaborato con il Dr. Xinxin Cao del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) per ospitare il webinar Understanding My Rare Disease with Dr. Cao.
Il 29 settembre 2022, l “iniziativa ha riunito oltre 65 famiglie della regione cinese per ascoltare l” esperto su argomenti relativi a Erdheim-Chester Malattie.
La dottoressa Cao è entrata a far parte del ECD Care Center Referral Network nel 2016 con 20 pazienti ECD in cura e 30 pazienti in trattamento presso l “istituto PUMC. Ora, a soli sei anni di distanza, grazie alla sensibilizzazione e ai riferimenti all” interno della rete, oltre 100 pazienti con diagnosi di ECD vengono visitati in questa sede.
In 13 anni di servizio dedicato alla comunità, l’Alleanza Globale ECD sta lavorando ogni anno per realizzare altri progetti globali. Avendo solo una dozzina di pazienti di questa regione iscritti all’organizzazione, era evidente che il divario di comunicazione era ampio e si sarebbe colmato solo con un’iniziativa importante come questo webinar educativo.
“Riunire i pazienti per conoscere il sito ECD non è solo importante per far loro comprendere meglio la malattia e le opzioni di trattamento”, ha affermato il Dr. Cao. “Ma anche per vedere che fanno parte di una comunità che sostiene e comprende quello che gli altri stanno passando. Sono orgoglioso di far parte della ECD Global Alliance e di sostenere la sua missione”.
Il Dr. Long Chang, un collega del PUMC, ha partecipato all’incontro per aiutare a tradurre i testi dell’Alleanza e per informare i partecipanti sulla missione dell’organizzazione.
Queste missioni che cambiano la vita sono possibili solo quando medici e volontari si uniscono con compassione e dedizione. Grazie a tutti coloro che hanno partecipato!
