Che cos’è il consenso?
Un consenso medico è una relazione su un argomento specifico, come ad esempio Erdheim-Chester Una malattia, da parte di un gruppo di esperti medici che hanno una particolare conoscenza della malattia. Questo gruppo di esperti concorda sulle conoscenze basate sull’evidenza e sullo stato dell’arte (state-of-the-science). Il suo obiettivo principale è quello di consigliare i medici sul modo migliore possibile e accettabile di diagnosticare e trattare determinate malattie o su come affrontare una particolare area decisionale. Di solito si tratta di un’espressione comunitaria di un processo decisionale e di pubblicazione basato sul consenso.
Perché è importante il consenso sanitario e cosa significa per i Erdheim-Chester Pazienti affetti da malattie?
Erdheim-Chester La malattia (ECD) è così rara che la diagnosi può richiedere mesi o addirittura anni. Una volta effettuata la diagnosi, inizia il processo di trattamento, che può essere anche piuttosto lungo.
Grazie agli sforzi congiunti dei principali professionisti del settore ECD di tutto il mondo, è stato creato un nuovo rapporto di consenso ECD per alleviare alcune delle complessità che i medici curanti devono affrontare.
Cosa significa questo per i pazienti di ECD?
L’obiettivo del consenso è quello di contribuire a migliorare la diagnosi, il trattamento e la qualità di vita generale dei pazienti affetti da Erdheim-Chester pazienti affetti da questa malattia, fungendo da linee guida per i professionisti medici che hanno in cura i pazienti.
Come paziente o familiare, puoi condividere il link al documento di consenso con il tuo team medico. Comunica i tuoi pensieri ed eventuali domande sul tuo attuale trattamento e su come si allinea con il nuovo documento di consenso.
Le linee guida di consenso pubblicate più di recente sono disponibili QUI.
Se hai ulteriori domande o dubbi sull’ultimo documento di consenso, contatta il tuo medico del ECD Care Center o il team di ECD Global Alliance. Ci auguriamo che tu condivida queste informazioni con il tuo team medico.
Per saperne di più, guarda le registrazioni di questi webinar:
