10° simposio medico annuale ECD

Registrati qui Professionisti del settore medico provenienti da tutto il mondo si riuniranno a Barcellona dal 26 al 28 maggio per condividere le scoperte scientifiche, i risultati dei pazienti e i casi di studio relativi alla malattia di Erdheim-Chester. Ti invitiamo a unirti ai tuoi colleghi professionisti per condividere e conoscere le nuove scoperte relative alla scienza della ECD, ai dettagli diagnostici e alla cura delle persone affette da ECD. Questo è l’unico incontro in cui medici specialisti di diversi settori si riuniscono per discutere di ECD. Ci auguriamo che tu possa partecipare alle discussioni e che tu possa trovare opportunità di collaborazione. Si sollecitano abstract relativi all’ECD e/o all’istiocitosi dell’adulto da presentare al Simposio Medico. Si accettano abstract per presentazioni orali e/o poster. Questa è una grande opportunità per condividere il tuo lavoro e quello dei tuoi colleghi. Ti preghiamo di informarli di questa opportunità. Gli abstract devono essere inviati entro il 24 febbraio 2025. Invia l’abstract Programma degli eventi Domenica 25 maggio 2025 – Attività pre-riunione

17:00 – 18:00 Messa cattolica Chiunque sia interessato è invitato a partecipare a una Messa cattolica prima dell’inizio della conferenza. Padre Charles Balnaves, sponsor del Patient & Family Gathering, celebrerà la Messa.

Lunedì 26 maggio 2025 – Riunione dei pazienti e dei familiari.

8 – 8:30 Registrazione e colazione continentale Goditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza.

8:30 – 16:30 Raduno dei pazienti e delle famiglie Trascorri la giornata imparando di più sull’ECD da professionisti medici, pazienti e altri.

18:00 – 20:00 Serata di celebrazione Trascorrete del tempo con i pazienti, i familiari, gli amici e gli operatori sanitari per una serata di speranza e di celebrazione.

Martedì 27 maggio 2025 – Simposio medico.

8 – 8:30 Registrazione e colazione continentale Goditi una colazione leggera con gli altri e preparati a una giornata informativa piena di speranza.

8:30 – 16:30 Simposio medico Trascorri la giornata imparando di più sull’ECD da altri ricercatori e medici. Scopri le possibili opportunità di collaborazione future.

18:30 – 20:30 Ricevimento medico Trascorri un po’ di tempo rilassandoti e incontrando gli amici.

Mercoledì 28 maggio 2025 – Riunione del centro di assistenza. Dalle 8.00 alle 11.00 Riunione del centro di assistenza per discutere dell’assistenza ai pazienti e delle opportunità di lavorare insieme per migliorare i risultati dei pazienti. Chi partecipa? L’evento è aperto a tutta la comunità ECD di medici professionisti. Non esitare a invitare i tuoi colleghi. Registrati qui Ospite Xavier Solanich, MD, PhD è l “ospite di quest” anno del Meeting ECD. Il Dr. Solanich è un medico specialista in medicina interna presso l “Ospedale Universitario di Bellvitge, dove esercita dall” agosto 2010. Dirige il Centro di Riferimento ECD di Bellvitge e, oltre ai pazienti di ECD, si occupa di pazienti con altre malattie rare come la Rosai-Dorfman, le immunodeficienze primarie e alcune malattie metaboliche ereditarie (in particolare la Gaucher). Assiste pazienti con malattie autoimmuni sistemiche, soprattutto vasculiti sistemiche, periaortite/fibrosi retroperitoneale e malattie legate alle IgG4. È anche consulente del servizio di oftalmologia per la diagnosi e la gestione di pazienti affetti da uveite, neurite ottica immune/ischemica e pseudotumore orbitale. Il Dr. Solanich lavora anche nel gruppo di Malattie Sistemiche e Invecchiamento dell’Istituto di Ricerca Biomedica di Bellvitge (IDIBELL). Ha partecipato a diversi progetti di ricerca nazionali e internazionali per lo studio di malattie autoimmuni sistemiche, immunodeficienze e altre malattie rare. Ha inoltre partecipato a diversi studi clinici come ricercatore principale o collaboratore, ottenendo finanziamenti pubblici competitivi. Grazie alle sue ricerche, è autore di diversi articoli pubblicati su riviste scientifiche indicizzate. Agenda Un’agenda dettagliata sarà disponibile prima della conferenza. Hotel È stato creato un blocco di camere per il Patient & Family Gathering presso – The Renaissance Barcelona Fira Hotel Plaza Europa, 50-52, L’Hospitalet de Llobregat, Barcellona, Spagna, 08902 Si prega di effettuare le prenotazioni utilizzando il link sottostante prima della scadenza dell’hotel. Prenota la tua tariffa di gruppo per la Conferenza dell’Alleanza Globale ECD Tariffa di gruppo per camera: Singola: 240 euro/notte; Doppia: 260 euro/notte Termine ultimo per la prenotazione dell’hotel: 21 aprile 2025 Travel Barcellona è servita dall’aeroporto Josep Tarradellas di Barcellona-El Prat. Le opzioni di trasporto tra l’aeroporto e l’hotel includono:

• Metropolitana. La linea L9 Sud della metropolitana collega i terminal aeroportuali T1 e T2 con l’hotel Renaissance Barcelona Fira. La stazione della metropolitana dell’hotel è Europa Fira. La metropolitana è attiva tutti i giorni dalle 5 del mattino a mezzanotte.
• Trasferimento privato. Il sito web dell’hotel indica che il trasferimento privato è disponibile per 101 euro (solo andata) su richiesta.

Aiuto per le borse di studio Abbiamo un numero limitato di borse di studio disponibili se un membro della comunità di medici professionisti ECD non può partecipare per motivi finanziari. Se hai bisogno di una borsa di studio, contatta l’ECDGA all’indirizzo support@Erdheim-Chester.org il prima possibile. Dovrai includere il tuo nome, l’indirizzo e-mail, la tua posizione nella comunità (medico, specialista, scienziato, studente, ecc.) e una dichiarazione delle tue necessità. Entro la fine di febbraio comunicheremo a tutti l’aiuto che possiamo fornire. Opportunità di candidatura per la sensibilizzazione Ti invitiamo a nominare i leader della comunità ECD – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Invia una candidatura al Premio Mark Heaney per onorare il professionista medico che ritieni abbia migliorato la vita dei pazienti affetti da ECD sensibilizzando la professione medica sull’argomento. Nomina chiunque (paziente, caregiver, professionista medico, amico, ecc.) abbia offerto il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutti coloro che sono affetti da ECD. Il vincitore del premio sarà annunciato durante la serata di celebrazione dell’ECD il 26 maggio. Esperienze dei partecipanti