La Giornata delle Malattie Rare è il 28 febbraio: cosa pensi di fare?

Ci sono ancora molti progressi da fare nella ricerca di trattamenti per le malattie rare. Erdheim-Chester La malattia (ECD) e tutte le malattie rare. Essendo un tumore del sangue ultra-raro che colpisce più organi, ECD rimane ampiamente sottovalutato e molti pazienti devono affrontare ritardi nella diagnosi e opzioni di trattamento limitate.

Ecco perché siamo al fianco della comunità delle malattie rare nel sostenere il #RareDiseaseDay il 28 febbraio. La consapevolezza è fondamentale: porta a diagnosi più precoci, a un aumento della ricerca e a trattamenti migliori. Insieme, possiamo fare la differenza per i 300 milioni di persone nel mondo che vivono con una malattia rara.

ECD è solo una delle oltre 7.000 malattie rare e, come molte altre, non ha una cura conosciuta. Ma grazie alla crescente consapevolezza e ai progressi della ricerca, si stanno facendo progressi. La Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ha contribuito a finanziare diverse iniziative di ricerca e continuiamo a spingere per ottenere nuove scoperte che portino speranza ai pazienti e alle famiglie. La tua voce, la tua difesa e il tuo sostegno sono importanti nella lotta per ottenere trattamenti migliori e un futuro più luminoso.

Sostieni il #RareDiseaseDay, il 28 febbraio.

Scopri cosa puoi fare per aiutare: http://bit.ly/rdd2025

Condividi i tuoi colori: https://www.rarediseaseday.org/#share-your-colours