Missione

Scopo dell’Alleanza Globale ECD

La ECD Global Alliance si dedica alla sensibilizzazione, al supporto, all’educazione e alla ricerca in materia di Erdheim-Chester Malattia. Per perseguire questa missione, l’organizzazione collaborerà con la comunità globale per realizzare i seguenti obiettivi:

Sensibilizzare l’opinione pubblica su ECD. Lo scopo di questa attività è quello di facilitare la diagnosi precoce della malattia e di stimolare l’interesse e gli sforzi per aumentare la conoscenza della malattia e dei trattamenti.

Fornire supporto alle persone colpite dalla malattia. Lo scopo di questa attività è quello di alleggerire il più possibile il peso delle persone colpite da ECD. Questo supporto includerà, ma non necessariamente si limiterà a fornire informazioni, riferimenti e contatti individuali con altre persone colpite dalla malattia.

Promuovere e sostenere i programmi di ricerca. Lo scopo di questi programmi di ricerca è quello di saperne di più su (a) la malattia, (b) i trattamenti efficaci per la malattia, (c) le possibili cure e/o (d) le vie per prevenire la malattia stessa. Ciò include, ma non necessariamente si limita a, la collaborazione con il personale medico, il personale di ricerca e altre organizzazioni sanitarie per aiutare a definire le aree in cui la ricerca è necessaria, per finanziare la ricerca e per aiutare a promuovere i benefici della ricerca su ECD ad altre agenzie sanitarie. L’alleanza fungerà anche da tramite per trasferire le informazioni necessarie dai suoi membri alla comunità della ricerca, secondo linee guida documentate.

Condividere materiale educativo e facilitare la condivisione di informazioni tra le parti interessate riguardo a ECD. L’obiettivo è quello di fornire informazioni aggiornate, affidabili e concrete su ECD a pazienti, persone care, personale medico, personale di ricerca, media e altre organizzazioni. Inoltre, promuoverà, sponsorizzerà e condurrà workshop, simposi e altri incontri per promuovere gli obiettivi dell’Alleanza.