Il Raduno dei Pazienti e delle Famiglie è uno degli eventi più attesi dell’anno dalla comunità di Erdheim-Chester comunità della malattia. Ogni sessione è stata accuratamente selezionata per offrire approfondimenti, chiarezza e supporto alle persone che vivono con ECD e ai loro cari. Sia che tu abbia ricevuto una nuova diagnosi, sia che tu abbia iniziato da anni il tuo percorso, questa giornata offre la rara opportunità di ascoltare direttamente i leader mondiali nella ricerca e nella cura dell’istiocitosi.
Ecco cosa aspettarsi durante l’evento di lunedì 26 maggio e perché ogni momento è stato pensato intenzionalmente per te.
Panoramica della mattinata: Conoscenze fondamentali e prospettive degli esperti
Dopo il check-in e una colazione leggera a partire dalle 8:00, il programma si aprirà ufficialmente alle 8:30 con il benvenuto dei nostri emcees, il Dr. Xavier Solanich e la Dr.ssa Juvianee Estrada-Veras. In qualità di padroni di casa e di membri del comitato consultivo medico di ECDGA, forniranno una panoramica della giornata, presenteranno l’ospedale e parleranno dell’importanza di riunire la comunità a Barcellona.
Da lì, i partecipanti si imbarcheranno in una serie di sessioni guidate da esperti e incentrate su approfondimenti scientifici e fondamentali, tra cui:
- Panoramica sull’istiocitosi dell’adulto
Condotta dal Dr. Gaurav Goyal, questa sessione esplorerà come la malattia si inserisce nella più ampia categoria delle malattie istiocitiche e quali sono le recenti scoperte che suggeriscono le loro analogie. Erdheim-Chester La malattia si inserisce nella più ampia categoria dei disordini istiocitici e le recenti scoperte suggeriscono le loro somiglianze e distinzioni. - Biologia di ECD e attuale ricerca scientifica di base
Il Dr. Oshrat Hershkovitz-Rokah ci guiderà attraverso la complessa biologia di ECD, con particolare attenzione al ruolo delle mutazioni genetiche e dell’epigenetica. Questa sessione è fondamentale per chiunque sia interessato a capire come la ricerca scientifica si traduca in nuove possibilità di trattamento. - ECD Opzioni di trattamento (attuali e all’orizzonte)
Una delle presentazioni più attese della giornata, questo intervento del Dr. Julien Haroche illustrerà i trattamenti attuali. Parlerà delle circostanze che vengono prese in considerazione quando si scelgono e si somministrano i trattamenti e i dosaggi. - Effetti collaterali del trattamento
La farmacista dell’ospedale Pol Cleries Rovira spiegherà cosa i pazienti possono aspettarsi dai loro piani di trattamento, come riconoscere gli effetti collaterali e quali effetti collaterali è importante segnalare. - ECD Manifestazioni cliniche e coinvolgimento degli organi
Nella tarda mattinata, le presentazioni forniranno informazioni su come ECD colpisce i vari organi. Il Dr. Razanmahery inizierà condividendo quali organi possono essere colpiti da ECD e cosa aspettarsi. Il Dr. Eli Diamond offrirà una sessione incentrata sui sintomi neurologici e oculari di ECD- argomenti che sono tra i più difficili da affrontare per i pazienti e gli assistenti. Questi interventi saranno seguiti dal Dr. Vaglio che parlerà dell’interessamento dei reni e dell’urologia e dal Dr. Abeykoon che parlerà dell’interessamento di altri organi e del motivo per cui è importante sottoporsi a controlli regolari.
L’intera prima parte della giornata è stata pensata per fornire una visione a tutto tondo di cos’è ECD, come si comporta e come può essere gestito.
Sessioni pomeridiane: Vivere con ECD
Dopo una pausa a mezzogiorno e una foto di gruppo, i partecipanti torneranno per un pomeriggio incentrato sulla convivenza con ECD, non solo dal punto di vista medico, ma anche emotivo, fisico e pratico. Gli argomenti del pomeriggio includono:
- Malattie concomitanti
Il Dr. Francesco Pegoraro analizzerà altre condizioni ematologiche o sistemiche che possono manifestarsi insieme a ECD e come si può adattare la cura a seconda dei casi. - Panel di esperti
Quest’ora interattiva consente ai partecipanti di porre domande generali a un panel composto dai migliori ricercatori e medici del sito ECD. È una delle sessioni più apprezzate dai partecipanti passati perché riunisce molte prospettive e incoraggia una discussione aperta. Non è possibile fornire consigli medici personali, ma i partecipanti sono incoraggiati a porre domande più ampie e rilevanti per la comunità. - Salute mentale ed emotiva per pazienti e caregiver
Condotta da Laia Ferrer, questa importante sessione ricorda che il trattamento di ECD non riguarda solo la medicina. Si tratta anche di gestire la paura, la depressione, l’ansia e il peso dell’incertezza. - Gestione del dolore e della fatica, mantenersi attivi e mangiare sano
Una serie di conferenze incentrate sullo stile di vita tenute dai dottori Montserrat Olmo Plaza, Mariona Violán e Rafael Lopez Urdiales offriranno suggerimenti e spunti basati sull’evidenza per affrontare le sfide comuni legate a ECD con strumenti pratici. - ECD Gestione della sopravvivenza: Panel di domande e risposte
L’ultimo panel della giornata riunisce diversi specialisti per discutere delle questioni legate alla sopravvivenza a lungo termine: cosa aspettarsi, come rimanere monitorati e come vivere con ECD come parte della propria vita, non come il centro di essa.
La giornata si concluderà con le osservazioni di Diane Schriner del Consiglio di Amministrazione di ECDGA, seguite da una valutazione dei partecipanti che servirà a definire i futuri incontri.
Una giornata pensata per te
Questo programma non è stato progettato nel vuoto. Riflette il feedback dei partecipanti passati e la guida degli esperti di ECD in tutto il mondo. Tutti i relatori, i relatori e i volontari sono qui perché credono nel potere di questa comunità di imparare, sostenere e crescere insieme.
Per molti partecipanti, questa giornata ha portato il conforto di essere compresi per la prima volta. Per altri, invece, ha dato vita a idee di ricerca, a nuove conversazioni mediche o ad amicizie che durano da una vita. Qualunque cosa questo giorno diventi per te, siamo onorati che tu ne faccia parte.
Se vuoi partecipare e hai domande in anticipo sulla logistica, sulle sessioni o sugli alloggi, il team di ECDGA è qui per aiutarti. Lasciaci camminare al tuo fianco, perché nessuno dovrebbe affrontare questa malattia rara da solo.