Relatore: Eli Diamond, MD
Orario: 10:50 AM – 11:05 AM
Data: 26 maggio 2025 Riunione dei pazienti e dei familiari
Per molte persone affette da Erdheim-Chester Disease (ECD), il coinvolgimento del cervello e degli occhi può essere una delle complicazioni più difficili e spaventose da affrontare. Ecco perché questa sessione, condotta dal Dr. Eli Diamond, è una parte essenziale del Patient and Family Gathering. Il Dr. Diamond non è solo uno dei principali neuro-oncologi del Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York, ma è anche il presidente del comitato consultivo medico di ECDGA e un pioniere della ricerca clinica incentrata su ECD.
Uno sguardo più attento al coinvolgimento di cervello e occhi
ECD è nota per colpire diversi organi e, fino alla metà di tutti gli individui diagnosticati, ha un impatto sul sistema nervoso centrale. Questo può portare a sintomi quali difficoltà di equilibrio, problemi di vista, mal di testa o alterazioni delle funzioni mentali. In alcuni casi, il coinvolgimento degli occhi comprende masse retro-orbitali che causano dolore o pressione dietro gli occhi. Per molti pazienti, questi sintomi possono comparire gradualmente e vengono facilmente attribuiti ad altre condizioni, contribuendo a ritardare la diagnosi.
La sessione del Dr. Diamond aiuterà i partecipanti a comprendere:
- Cosa rivela la scienza attuale su come e perché il cervello e gli occhi vengono colpiti in ECD.
- Quali sono i sintomi più comuni e quali quelli che dovrebbero indurre a parlare tempestivamente con un medico.
- Come vengono utilizzati gli studi di imaging per monitorare il coinvolgimento neurologico e oculare.
- Cosa si sa sugli esiti a lungo termine e come i trattamenti possono migliorare o stabilizzare i sintomi.
Il discorso introdurrà inoltre i partecipanti ad alcuni degli studi di ricerca in corso che il Dr. Diamond sta conducendo, tra cui indagini sugli effetti neurologici delle terapie mirate e miglioramenti nelle tecniche di biopsia che mirano a rendere la diagnosi più sicura e accurata per i pazienti con lesioni cerebrali o orbitali.
Perché il lavoro del Dr. Diamond è importante
Il Dr. Diamond è stato in prima linea in molti dei progressi più significativi della ricerca su ECD negli ultimi dieci anni. Ha guidato studi clinici per farmaci come vemurafenib e cobimetinib, ha pubblicato numerose pubblicazioni sui sintomi neurologici correlati a ECD e ha co-fondato il Registro dei PazientiECD , uno strumento che consente ai pazienti di contribuire alla ricerca globale da casa propria.
Porta nel suo lavoro una combinazione unica di esperienza clinica, conoscenza della ricerca e compassione. Sa che i sintomi che colpiscono il cervello e gli occhi non sono solo fisicamente impegnativi, ma anche emotivamente sconvolgenti. Grazie alla sua guida, i pazienti ricevono diagnosi più precoci, cure più efficaci e maggiori speranze.
Cosa aspettarsi da questa sessione
Si tratterà di una presentazione mirata e accessibile, destinata a pazienti e caregiver che stanno affrontando i sintomi neurologici, che convivono con le alterazioni della vista o che semplicemente vogliono saperne di più su questo aspetto di ECD. Anche se non verranno forniti consigli medici personali, le intuizioni del Dr. Diamond potranno aiutare i partecipanti a porre domande migliori ai propri medici e a sentirsi più informati sulle complessità di questa malattia.
Sia che tu partecipi come paziente, familiare o medico professionista, questa sessione è un’opportunità per imparare direttamente da uno dei maggiori esperti al mondo di coinvolgimento neurologico in Erdheim-Chester Malattia.