Per sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia rara come la Malattia diErdheim-Chester (ECD ) non bastano i fatti e le cifre, servono le persone. Ci vogliono passione, immaginazione e spirito di comunità. E durante il Mese del Volontariato, siamo entusiasti di riconoscere un tipo di volontario molto speciale: i raccoglitori di fondi che trasformano gli eventi quotidiani in un impatto che cambia la vita.
Per la Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), la nostra missione dipende dalla generosità e dalla creatività di chi ci crede. Che si tratti di una vendita di torte, di una sfida di fitness o di una serata di gioco con uno scopo, ogni dollaro raccolto da questi volontari aiuta a finanziare la ricerca, a sostenere le famiglie e a espandere le attività in tutto il mondo.
Azioni quotidiane, impatto straordinario
Cos’hanno in comune lo yogurt, il vino, le cucine coccolate e le scarpe da corsa? Sono stati tutti utilizzati per sostenere la lotta contro ECD. I nostri volontari che si occupano di raccolta fondi hanno trovato modi significativi e spesso divertenti per fare del bene, e i risultati fanno davvero la differenza.
Tra le iniziative di spicco ci sono:
- Wine Survivor Game – Una competizione amichevole con in palio bottiglie di vino e il sostegno a ECDGA.
- Vendite di yogurt Culver’s – Un locale preferito si è trasformato in un dolce sistema di supporto.
- Pampered Chef Fundraisers – Cucinare con uno scopo, dove si preparano pasti, si creano ricordi e si fanno donazioni.
- Leader di squadra nella Fun Run/Walk/Roll – Muoversi per una causa e unire le comunità lungo il percorso.
- Raccolta fondi per il compleanno su Facebook – Festeggia il tuo giorno speciale incoraggiando gli amici a sostenere ECDGA, trasformando il tuo compleanno in un’opportunità significativa per fare la differenza.
- Lettere agli amici e alla famiglia – Condividi la tua storia su ECDGA con le persone più vicine a te per aumentare la consapevolezza, avviare conversazioni significative e chiedere il loro sostegno.
Questi eventi possono sembrare piccoli all’apparenza, ma nel loro insieme creano uno slancio. Aumentano la consapevolezza in nuovi ambienti, attirano i primi sostenitori e creano un ambiente in cui la raccolta fondi viene percepita meno come un compito e più come una celebrazione della speranza.
Volontari che fanno il passo più lungo della gamba
Non si tratta solo del denaro raccolto, ma anche del messaggio. Le raccolte fondi dei volontari ricordano al mondo che ECD non è invisibile. Ogni maglietta venduta, ogni passo fatto e ogni ricetta condivisa è un potente atto di advocacy.
Molte di queste raccolte fondi sono organizzate da pazienti, assistenti o amici di una persona affetta da ECD. Spesso avvengono in sordina, dietro le quinte, nelle comunità locali o online tra amici. Ma il loro effetto si ripercuote in lungo e in largo, sostenendo qualsiasi cosa, dalle sovvenzioni per la ricerca all’assistenza per i viaggi dei pazienti, fino all’ampliamento degli strumenti educativi.
E con la nostra prossima conferenza di maggio a Barcellona, l’impatto di questi sforzi sarà visibile in tempo reale, dalle risorse disponibili all’evento ai programmi sostenuti dai fondi raccolti.
Perché i loro sforzi sono così importanti
Poiché il sito ECD è così raro, non beneficia di un meccanismo di raccolta fondi su larga scala. Non abbiamo centinaia di passeggiate sponsorizzate o telethon annuali. Quello che abbiamo è qualcosa di ancora più significativo: una comunità che si fa avanti con cuore, iniziativa e determinazione.
Le raccolte di fondi condotte da volontari sono state d’aiuto:
- Avviare partnership di ricerca
- Migliorare le piattaforme di supporto virtuale
- Fornire risorse ai pazienti con nuova diagnosi
- Elevare ECD sul palcoscenico globale delle malattie rare
Il loro lavoro colma le lacune in cui i finanziamenti istituzionali non sono ancora arrivati e garantisce che nessuno sforzo, per quanto piccolo, vada sprecato.
Manteniamo lo slancio
Oltre a dare risalto a questi incredibili volontari, rivolgiamo anche un invito aperto: non devi essere un professionista per avere un impatto. Che si tratti di organizzare una serata trivia, di vendere prodotti artigianali o di partecipare a una corsa locale con ECDGA in mente, ogni atto di raccolta fondi ci porta un passo più vicino a una maggiore consapevolezza, a un sostegno più forte e a una maggiore ricerca.
Continuiamo a costruire su questo spirito mentre ci prepariamo per Barcellona 2025. La passione dei nostri volontari sarà in bella mostra, ricordando a tutti che il progresso è alimentato dalle persone.
Grazie, eroi della raccolta fondi
Agli organizzatori, ai donatori, ai partecipanti e ai sostenitori: grazie per aver reso tangibile la speranza. Grazie per aver creduto che un vasetto di yogurt o una corsa di 5 km potessero cambiare la vita. E grazie per aver dimostrato, più volte, che quando agiamo insieme, andiamo più lontano.
Non stai solo raccogliendo fondi: stai sensibilizzando l’opinione pubblica, creando una comunità e mostrando al mondo l’aspetto della resilienza alle malattie rare.
L’Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli, diagnosi o trattamenti medici. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, ti invitiamo a consultare un operatore sanitario.