Dopo una giornata all’insegna della conoscenza, della condivisione di storie e di potenti conversazioni al 2025 Patient & Family Gathering, l’Alleanza Globale ECD invita tutti i partecipanti a unirsi a noi per una memorabile cena di celebrazione: unmomento per fermarsi, riflettere e onorare la comunità che rende questo viaggio più ricco di speranza.
Questo incontro speciale, che si terrà la sera del 26 maggio presso il bellissimo Renaissance Barcelona Fira Hotel, offre molto di più di un semplice pasto. È un’occasione per celebrare la forza e la resilienza della comunità globale di ECD, per stringere legami più profondi e per prendersi un momento per stare semplicemente insieme, senza conferenze, solo con una connessione reale.
Una celebrazione radicata nello scopo
Il Patient & Family Gathering è ricco di momenti di apprendimento e di scoperta, ma la Celebration Dinner è il momento in cui i cuori si incontrano. Questa cena è un momento in cui si riconosce il coraggio che ci vuole per vivere con o assistere una persona affetta da Erdheim-Chester Malattia. È un momento per brindare ai ricercatori, agli assistenti e ai pazienti che continuano a far progredire il campo e gli uni con gli altri.
Ti aspetta un’atmosfera calda e accogliente, pensata per favorire l’aspetto emotivo del viaggio su ECD. Sia che tu partecipi per la prima volta o che ti ricongiunga con facce conosciute, questa cena crea uno spazio in cui tutti si sentono visti, apprezzati e sostenuti.
Cosa comprende la serata
- Un ambiente rilassato e caloroso – La cena si svolgerà in uno spazio confortevole dove potranno nascere conversazioni informali e connessioni significative. Non è richiesto un codice di abbigliamento formale: vieni come sei.
- Riflessioni e tributi – Nel corso della serata, potrebbero esserci dei brevi momenti per onorare il viaggio, ricordare coloro che abbiamo perso e celebrare i progressi che la comunità ha compiuto insieme.
- Connessione senza agenda – La cena riguarda le persone, non le presentazioni. È uno spazio per respirare profondamente, gustare un buon pasto e connettersi semplicemente senza pressioni o strutture.
- Celebrare le piccole vittorie – Vivere con ECD significa abbracciare i momenti di gioia, ovunque essi si presentino. Questa cena ci ricorda che, anche nel mezzo di una diagnosi difficile, c’è ancora molto da festeggiare.
Perché questa notte è importante
La Cena di Celebrazione di ECDGA è più di un evento sociale: è una tradizione significativa che rafforza il cuore dell’organizzazione: comunità, compassione e connessione. Quando la giornata si conclude, questa serata porta un po’ di leggerezza in un argomento pesante e permette ai partecipanti di portare l’ispirazione della giornata in relazioni durature.
Che tu abbia fatto nuove amicizie, trovato nuovi spunti di riflessione o semplicemente voglia condividere un sorriso tranquillo con qualcuno che ti capisce, troverai un posto a questo tavolo.
Unisciti a noi a Barcellona
L’Alleanza Globale 2025 ECD Raduno dei pazienti e delle famiglie dell’Alleanza Globale 2025 si terrà il 26 maggio presso l’Ospedale Universitario di Bellvitge. Questo evento riunisce pazienti, familiari, assistenti, medici, ricercatori e membri di organizzazioni di supporto per condividere conoscenze ed esperienze relative alla diagnosi, al trattamento e alla vita quotidiana di ECD. La Cena di Celebrazione seguirà le sessioni della giornata e offrirà il tempo di rilassarsi, connettersi e celebrare il potere dell’unità.
Non vediamo l’ora di condividere con te questa serata indimenticabile. Scopri di più sulla Conferenza di Barcellona.
L’Alleanza Globale per le Malattie ( Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) non fornisce consigli, diagnosi o trattamenti medici. Tutti i contenuti sono solo a scopo informativo. Per qualsiasi dubbio di natura medica, ti invitiamo a consultare un operatore sanitario.