Erdheim-Chester La malattia (ECD ) è una condizione complessa e rara che può colpire più organi e sistemi del corpo. Dalle ossa al cuore, dai reni al cervello, l’impatto di ECDè spesso diffuso. Per questo motivo, un approccio multidisciplinare e di squadra alla cura non è solo utile, è essenziale.
Quando specialisti di diversi settori lavorano insieme, i pazienti beneficiano di un’assistenza completa e coordinata che affronta le sfide uniche che ECD presenta. Un team multidisciplinare può includere oncologi, neurologi, cardiologi, nefrologi, endocrinologi e radiologi, tra gli altri. Ogni esperto contribuisce con le proprie conoscenze ed esperienze a creare un piano di trattamento personalizzato in base alle esigenze individuali del paziente.
Noi della Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) sappiamo quanto sia importante per i pazienti avere accesso a cure esperte. Ecco perché abbiamo sviluppato la ECD Referral Care Center Network, unarete mondiale di istituzioni impegnate a fornire cure multidisciplinari a chi vive con la malattia ECD. Questi centri offrono l’accesso a team esperti e possono collaborare con i medici locali del paziente per garantire la continuità delle cure vicino a casa.
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Se non è possibile recarsi presso un Centro di cura ECD, i medici dei Centri di cura si consulteranno con i medici locali. In caso di necessità, chiedi al tuo medico locale di contattare uno dei medici del Care Center per un consulto.
Lavorando insieme, possiamo contribuire a migliorare i risultati e la qualità della vita di coloro che vivono con ECD. Non sei solo in questo viaggio: un’intera squadra è qui per aiutarti.