Nuova diagnosi di ECD

I primi passi

Una diagnosi di Erdheim-Chester Malattia può essere molto spaventosa. Sappi che non sei solo. La ECD Global Alliance è qui per aiutarti a ottenere le informazioni di cui hai bisogno. Abbiamo membri che convivono con ECD da decenni. Di seguito sono riportati alcuni suggerimenti che possono aiutarti a comprendere meglio la malattia e le azioni che potresti voler intraprendere.

• Scopri il sito ECD. Più ne sai, più sarai preparato a combattere ECD. Grazie alla conoscenza, puoi essere coinvolto nelle decisioni relative alle tue cure. Essere un paziente informato significa essere un paziente intelligente.

• Determina il tuo centro di cura. Discuti con il tuo medico curante il luogo migliore in cui farti curare. Ci sono vantaggi nell’essere curati in un centro di cura centrale con medici esperti di ECD e che trattano più pazienti. Ci sono anche vantaggi nell’essere curati localmente da medici della tua comunità. Alcuni pazienti trovano che l’opzione migliore sia quella di essere valutati presso un Centro di Cura, dove viene sviluppato un piano di trattamento. In alcuni casi il trattamento può essere trasferito a un medico locale, con la necessità di effettuare solo controlli occasionali presso un Care Center centrale. Puoi scegliere il modello di assistenza più adatto a te.

• Registrati su ECD Global Alliance. Registrandoti a ECD Global Alliance entrerai a far parte della comunità che fornisce supporto ai pazienti, si adopera per garantire che informazioni chiare e aggiornate su ECD siano disponibili a tutti e si adopera per trovare migliori opzioni di trattamento e, infine, una cura. Tutti coloro che sono affetti o interessati a ECD sono caldamente invitati a unirsi alla comunità.

• Connettiti con gli altri membri della community di ECD. L’Alleanza Globale ECD offre ai pazienti, alle loro famiglie e ai loro amici diversi modi per entrare in contatto con altre persone della comunità. Molte persone trovano utile comunicare con altre persone che condividono situazioni simili.

• Scopri gli studi. La ricerca su ECD è in corso negli Stati Uniti, in Europa e in Israele. Alcuni studi si svolgono in laboratorio. Altri stanno monitorando i pazienti per saperne di più su come la malattia li colpisce. Altri ancora si concentrano sulla sperimentazione di nuovi e promettenti trattamenti. Partecipando agli studi potrai avere accesso ai trattamenti più recenti e aiuterai la comunità a saperne di più sul sito ECD.