Paziente/Familiare

Paziente/Familiare

Vivere con ECD può essere impegnativo. Si tratta di una malattia complicata che ha un impatto sui pazienti e sulle famiglie in molti modi diversi. Riteniamo che uno dei modi migliori per affrontare ECD sia quello di imparare tutto il possibile e di partecipare alla cura del paziente. Alcuni dati che si trovano su internet riguardo a ECD sono obsoleti. Le conoscenze su ECD e le opzioni di trattamento disponibili per i pazienti di ECD stanno aumentando rapidamente. Di conseguenza, i pazienti stanno molto meglio oggi rispetto a pochi anni fa.

Trovare un centro di assistenza per gestire i trattamenti ECD è molto importante. Molti pazienti vengono visitati presso un centro di riferimento ECD dove il personale è interessato alla ricerca ECD e dove più pazienti vengono trattati da un team di medici. La maggior parte dei pazienti mantiene anche un contatto con un medico locale per monitorare la propria salute quotidiana. Questo funziona meglio quando il centro di riferimento e i medici locali comunicano e collaborano per garantire la migliore cura del paziente.

Alcuni pazienti scoprono di non poter lavorare. In questo caso è spesso necessario che il paziente richieda un sussidio di invalidità. I pazienti possono beneficiare di programmi diversi. Esistono programmi federali e talvolta statali per i quali un paziente di ECD potrebbe avere diritto. Per richiedere l’invalidità è utile che il medico del paziente compili una dichiarazione dettagliata su come ECD ha influenzato il paziente e perché gli impedisce di lavorare. È anche importante presentare le cartelle cliniche più importanti del paziente quando si richiede l’invalidità. Si tratta di documenti che mostrano il coinvolgimento di ECD e il suo impatto sul paziente.

I pazienti e i familiari sono incoraggiati a partecipare al lavoro della ECD Global Alliance (ECDGA). È un ottimo modo per imparare e per entrare in contatto con altri pazienti di ECD e con i loro familiari.