Connettiti con gli altri
Connettiti attraverso i social media
Instagram è un’applicazione di social networking creata per condividere foto e video da uno smartphone. Simile a Facebook o Twitter, tutti coloro che creano un account Instagram hanno un profilo e un feed di notizie. Quando pubblichi una foto o un video su Instagram, questa viene visualizzata sul tuo profilo.
ECDGA handle: @erdheim_chester Suggerimenti per gli hashtag: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease
Sessioni di chat
I membri si uniscono alla sessione di chat più adatta al loro ruolo per discutere di vari argomenti. Queste sessioni online sono un ottimo modo per conoscere le famiglie di ECD, fare domande, condividere la propria storia e trovare compagnia.
ECDGA Pagina Facebook pubblica
Questa è una pagina pubblica, accessibile da chiunque. Il sito ECDGA pubblica dei messaggi e chiunque può rispondere o reagire a tali messaggi. Il sito ECDGA pubblica argomenti su ciò che accade nell’organizzazione o sulle iniziative dell’organizzazione.
ECDGA Gruppo privato su Facebook
Per evitare che i clienti siano adescati, questo è un gruppo chiuso per i pazienti, i familiari e gli amici più stretti. Le persone devono essere approvate dall’amministrazione per diventare membri di questo gruppo, che verificherà che conoscano un membro registrato di ECDGA. Una volta che sei un membro, puoi invitare altre persone a unirsi al gruppo. Lo scopo di questo gruppo è quello di consentire la condivisione tra le persone colpite da ECD.
Pagina Facebook (spagnolo)
Si tratta di un gruppo chiuso, simile al gruppo privato di Facebook descritto sopra, ma specifico per i membri di lingua spagnola.
Pagina Facebook (francese)
Questo è un gruppo pubblico, ma gli utenti di Facebook devono comunque iscriversi prima di postare. Tuttavia, il pubblico può vedere i post senza iscriversi. Questo gruppo non è regolato o monitorato direttamente dal sito ECDGA.
Rare Connect
I membri devono iscriversi a RareConnect e poi entrare in una comunità specifica, segmentata per malattia. Il vantaggio di questa comunità di social media è che i post possono essere tradotti da umani tra inglese, francese, italiano, spagnolo, tedesco, portoghese, russo e serbo-croato. Questo sito si concentra solo sulle persone affette da malattie rare.
Questo mezzo di comunicazione consente agli utenti di pubblicare brevi aggiornamenti, immagini e video. Taggare determinati argomenti con un hashtag “#” e altri utenti di Twitter con il segno “@” porta a una maggiore esposizione del tuo “tweet”.
ECDGA handle: @ECDGA Suggerimenti per gli hashtag: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease
