Registri e indagini
ECD Registro dei pazienti
ECD la ricerca ha bisogno del tuo aiuto! Un Erdheim-Chester È stato sviluppato un database del registro dei pazienti affetti da malattie. Ora abbiamo bisogno dei tuoi dati per renderlo utile!
Il Registro dei Pazienti di ECD è un database medico che raccoglie informazioni e/o campioni di pazienti con diagnosi di ECD. Questi dati saranno utilizzati per aiutare gli scienziati a far progredire le conoscenze su ECD e sul suo trattamento. Qui di seguito troverai informazioni dettagliate sul registro, comprese le modalità di iscrizione.
Ti ricordiamo che iscrivendosi al Registro dei Pazienti ECD NON si entra a far parte dell’Alleanza Globale ECD! Se non sei ancora un membro dell’ECDGA, iscriviti all’ECDGA seguendo questo link. Se sei già un membro, considera l’opportunità di iscriverti anche al Registro.
Per sapere se sei idoneo a partecipare al Registro dei pazienti di ECD, segui questo link.
Leggi i dati più recenti pubblicati dalla raccolta del registro: Aggiornamento del registro 2020
Alla fine del 2018, il registro ha prodotto il seguente articolo sulla valutazione dei sintomi. I risultati concludono che i pazienti con ECD presentano una sintomatologia molto varia e non apprezzata. Una scala per la valutazione dei sintomi riferiti dal paziente per i pazienti con Erdheim-Chester malattia
Informazioni sul registro
Il Registro delle Malattie Erdheim-Chester Il Registro delle Malattie, guidato dal Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), unisce ricercatori di spicco a persone come te interessate a partecipare alla creazione di un database informativo. L’obiettivo di questo registro sarà quello di aiutare gli scienziati a far progredire le nostre conoscenze su ECD, su come influisce sulla vita dei pazienti e su come funzionano i trattamenti di ECD. L’obiettivo finale: una cura!
Erdheim-Chester (ECD) è una malattia rara che colpisce circa 1.000 persone in tutto il mondo. Poiché ECD è così rara, stiamo creando un registro di pazienti per raccogliere informazioni su ECD. Un registro medico è una raccolta sistematica di un insieme ben definito di dati sanitari e demografici relativi a pazienti con problemi di salute specifici, conservati in un database centrale per uno scopo predefinito. Nel caso del registro di ECD, servirà ad aumentare le conoscenze sulla patologia e sul modo in cui può essere trattata.
L’obiettivo è capire meglio quali tipi di problemi di salute sono causati da ECD, cosa succede come risultato dei diversi trattamenti per ECD e come ECD influisce sui sentimenti e sugli atteggiamenti delle persone. Vogliamo anche capire come questi aspetti cambiano nel tempo per le persone affette da ECD. Per cercare di capire questo, i medici vorrebbero raccogliere informazioni sulle persone affette da Erdheim-Chester e come vengono trattate per la malattia.
Perché iscriversi?
Negli ultimi dieci anni gli scienziati hanno compiuto enormi progressi nella lotta contro la malattia e ogni anno vengono avviati nuovi studi. Ma i ricercatori non possono fare questo lavoro da soli: hanno bisogno delle informazioni di persone come te per condurre le loro ricerche.
Il Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) è il custode di fiducia di questo database centralizzato e della conservazione dei campioni. I dati saranno a disposizione dei ricercatori che studiano la malattia. Il registro è progettato per rispondere alle domande e fornire informazioni agli investigatori per trovare trattamenti efficaci.
Il sito ECDGA si impegna a continuare a gestire e finanziare il registro in modo da poter continuare a incrementare le preziose informazioni che questo database fornirà alla comunità.
Come funziona il Registro?
Se desideri partecipare al Registro, il team MSK richiederà al tuo medico le seguenti informazioni.
- Rapporti medici (note del medico, rapporti di laboratorio e di scansione)
- Se disponibili, i pezzi di una biopsia o di una procedura precedente saranno raccolti e utilizzati per ricerche future su ECD. Puoi comunque iscriverti al registro se non hai fatto una biopsia o se non vuoi inviare i pezzi della biopsia a MSK.
- Il Registro raccoglierà anche le copie di eventuali scansioni effettuate in passato in relazione alla tua malattia, tra cui risonanze magnetiche, PET, radiografie o TAC. Puoi comunque iscriverti al registro se non vuoi che le scansioni vengano inviate a MSK.
L’adesione al registro non comporta alcun costo. Se decidi di partecipare a questo database di ricerca, la tua parte di studio consisterà nel completare dei sondaggi, chiamati anche questionari, sui tuoi sintomi e sulla qualità della tua vita. I questionari per questo studio possono essere compilati su internet o su carta e spediti al Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Se scegli di compilare i questionari in formato cartaceo, ti verrà fornita l’affrancatura prepagata per poterli rispedire. Il link al sondaggio online è riportato di seguito.
Ti verrà chiesto di completare i sondaggi al momento dell’iscrizione, dopo 6 mesi dall’iscrizione e ogni anno per 3 anni. Ti verrà inoltre chiesto di completare i sondaggi se il tuo trattamento con ECD cambia per qualsiasi motivo.
Come faccio a iscrivermi al Registro dei pazienti di ECD?
Se sei interessato a saperne di più su questo studio, contatta il team di studio per telefono o via e-mail.
Telefono (212) 610-0720
Fax (929) 321-1050
Email: neuECDRegistry@mskcc.org
Avrai la possibilità di discutere i dettagli dello studio e di porre tutte le domande che desideri prima di decidere con cognizione di causa se partecipare o meno.
Se decidi di partecipare allo studio, ti verrà consegnato un modulo di consenso informato che ti fornirà i dettagli dello studio in forma scritta. Dopo aver letto il modulo di consenso, potresti avere altre domande a cui vorresti rispondere. Una volta che tutte le tue domande avranno ricevuto una risposta soddisfacente, ti verrà chiesto di firmare il modulo di consenso.
Se completi il processo di consenso per telefono e firmi un modulo di consenso che ti viene inviato per posta, ti verrà fornita una busta prepagata per rispedire il modulo di consenso firmato al coordinatore.
Questo processo di consenso può essere effettuato per telefono o via Internet, eliminando la necessità di recarsi all’MSK per partecipare allo studio. Per sapere se sei idoneo a partecipare al Registro dei pazienti ECD, segui questo link.
Chi può partecipare?
Può partecipare allo studio chiunque abbia ricevuto una diagnosi di ECD e la cui cartella clinica sia in lingua inglese. La legge europea limita la partecipazione di persone provenienti da alcuni Paesi europei.
Puoi iscriverti al registro anche se non sei un paziente della MSK.
Privacy e riservatezza
La tua privacy è molto importante per noi e i ricercatori faranno ogni sforzo per proteggerla. Se necessario, il personale specializzato della MSK potrà esaminare la tua documentazione.
Se i tuoi dati relativi a questo studio verranno utilizzati in relazioni o pubblicazioni, il tuo nome o qualsiasi altro elemento che possa identificarti non verrà utilizzato.
Le tue informazioni possono essere comunicate se richiesto dalla legge. Ad esempio, alcuni stati richiedono che i medici facciano rapporto agli enti sanitari se scoprono una malattia come la tubercolosi. Tuttavia, i ricercatori faranno del loro meglio per assicurarsi che le informazioni rilasciate non ti identifichino.
L’accesso alle tue informazioni sanitarie protette sarà limitato a quelle elencate nel modulo di autorizzazione alla ricerca, che fa parte del processo di consenso informato.
Se mi iscrivo al Registro dei Pazienti di ECD, è come se mi iscrivessi all'Alleanza Globale di ECD?
No, il Registro dei Pazienti ECD è separato da dall’Alleanza Globale ECD. Se vuoi unirti all’Alleanza Globale ECD e diventare un membro della nostra comunità, segui il link sottostante per registrarti all’Alleanza Globale ECD. Ci auguriamo che tu ti iscriva a entrambi per contribuire a promuovere la ricerca su ECD, ma la tua scelta è volontaria.
Uno stretto rapporto tra la comunità dei pazienti e ECD Global Alliance consente di promuovere facilmente il coinvolgimento dei pazienti negli studi di ricerca e nelle sperimentazioni cliniche, fondamentali per portare sul mercato trattamenti sicuri ed efficaci. Essere un membro registrato di ECD Global Alliance ti permette di essere avvisato quando sono disponibili nuovi studi e trattamenti.
Ecco altri motivi per unirsi a ECDGA!
- Empowerment: Non devi essere una vittima. Puoi fare la differenza.
- Incontrare altre persone: Supera l’isolamento e fai nuove amicizie.
- Trova le ultime informazioni sui trattamenti: Nuovi trattamenti, consigli e informazioni sono disponibili presso l’organizzazione e i suoi membri.
- Divertiti: Frequenta persone che “capiscono” e trova il modo di incorporare ciò che ami per aiutare a trovare una cura.
- Acquisisci nuove competenze: Le opportunità di volontariato sono infinite.
- Dare l’esempio: Mostra agli altri cosa si può fare e come il duro lavoro aiuta a “gestire i problemi”.
- Accesso agli esperti: L’accesso agli esperti di ECD è disponibile attraverso l’organizzazione.
Aiuta a comprendere le problematiche dei pazienti e delle famiglie che vivono con l’ECD. Partecipa a questa importante ricerca comodamente da casa tua.
Questo studio sulla sopravvivenza mira a comprendere lo stress vissuto dalle persone che vivono con la Malattia di Erdheim-Chester. Questa ricerca è essenziale perché evidenzia la necessità di un’assistenza completa che vada oltre il semplice trattamento dell’ECD. Comprendendo le esigenze dei pazienti, gli operatori sanitari possono offrire un’assistenza più olistica ai pazienti e alle loro famiglie durante tutto il percorso della ECD.
Questo studio mira a raccogliere dati completi che faciliteranno lo sviluppo di linee guida per il follow-up e miglioreranno la consulenza ai pazienti. Alcuni degli aspetti che saranno meglio compresi da questo studio includono la comprensione dei problemi a lungo termine delle persone che vivono con l’ECD, come il dolore, la fatica, l’ansia, i problemi cognitivi, ecc.
Partecipando a questo studio, potrai aiutare tutti a comprendere i problemi che affliggono gli individui della comunità ECD. Grazie a questa comprensione, l’assistenza può essere migliorata.
Qualsiasi paziente ECD in grado di leggere e scrivere in inglese può partecipare allo studio. Completerai un sondaggio nel comfort della tua casa. La partecipazione a questo studio non comporta alcun costo per il paziente e non richiede alcun viaggio. (Per i pazienti deceduti, i caregiver sono invitati a partecipare per i loro cari).
Per partecipare, contatta l’ECD Global Alliance.