La Giornata delle Malattie Rare viene celebrata ogni anno l’ultimo giorno di febbraio per sensibilizzare l’opinione pubblica sui milioni di persone in tutto il mondo affette da malattie rare.
L’ECDGA è orgogliosa di essere al fianco delle persone e delle famiglie che si trovano a dover affrontare diagnosi rare, offrendo supporto, educazione e speranza.
Ziggy è qui per guidarti a capire cosa significa davvero malattia rara, perché la consapevolezza è importante e come puoi contribuire a fare la differenza.
Vedi le informazioni per ciascuno di essi qui di seguito
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Giornata delle malattie rare: Perché è importante
La Giornata delle Malattie Rare, che si celebra ogni anno l ‘ultimo giorno di febbraio, mette in luce i milioni di persone che in tutto il mondo convivono con una malattia rara. Sebbene ogni condizione rara possa colpire un piccolo numero di individui, nel complesso le malattie rare hanno un impatto su oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo: famiglie, assistenti e intere comunità.
Per molti pazienti, il viaggio verso la diagnosi può durare anni. Una consapevolezza limitata, pochi specialisti e scarsi fondi per la ricerca spesso significano diagnosi tardive e poche opzioni di trattamento. La Giornata di sensibilizzazione sulle malattie rare aiuta a cambiare questa situazione amplificando le voci dei pazienti, incoraggiando una diagnosi più precoce e promuovendo gli investimenti nella ricerca e nell’innovazione.
Questa giornata è anche un momento di connessione e solidarietà. Ricorda a chi vive con le malattie rare che sono rare, ma non sono sole. Organizzazioni di advocacy, ricercatori, operatori sanitari e sostenitori si riuniscono per condividere storie, educare il pubblico e promuovere politiche che migliorino l’accesso alle cure e alle terapie salvavita.
Aumentando la consapevolezza, promuoviamo la comprensione, riduciamo l’isolamento e contribuiamo a costruire un futuro in cui ogni persona, indipendentemente dalla rarità della sua condizione, abbia accesso a una diagnosi tempestiva, a un trattamento efficace e a un supporto compassionevole.
Perché sostenere l’ECDGA è importante in occasione della Giornata delle Malattie Rare
La Giornata delle Malattie Rare è una giornata all’insegna della visibilità, della difesa e della speranza, e l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) svolge un ruolo fondamentale nel rendere tutte e tre le cose una realtà. L’ECDGA si dedica al sostegno dei pazienti e delle famiglie affette dalla malattia di Erdheim-Chester (ECD), una patologia molto rara e spesso pericolosa per la vita che storicamente è stata fraintesa e sottodiagnosticata.
ECDGA colma le lacune critiche che molti pazienti affetti da malattie rare devono affrontare. L’organizzazione mette in contatto i pazienti con specialisti competenti, promuove una diagnosi più precoce e accurata e sostiene una ricerca all’avanguardia volta a migliorare i trattamenti e i risultati. Per le persone che affrontano il viaggio di una malattia rara, ECDGA offre qualcosa di altrettanto importante: la comunità. Nessuno dovrebbe affrontare una diagnosi rara da solo e l’ECDGA assicura che i pazienti e i caregiver si sentano informati, supportati e responsabilizzati.
Nella Giornata delle Malattie Rare, ECDGA rappresenta il cuore del movimento delle malattie rare: trasformare la consapevolezza in azione. Sostenendo i finanziamenti per la ricerca, educando gli operatori sanitari e amplificando le voci dei pazienti, ECDGA contribuisce a far sì che le malattie rare siano riconosciute, comprese e considerate prioritarie.
Sostenere ECDGA significa sostenere il progresso, la compassione e la speranza. Significa essere al fianco della comunità delle malattie rare e affermare una potente verità: i pazienti rari sono importanti, le malattie rare sono importanti e insieme siamo rari, ma non soli.
Come puoi contribuire a condividere la consapevolezza delle malattie rare
La sensibilizzazione inizia con i singoli individui – pazienti, assistenti, famiglie e sostenitori – che usano la loro voce per avere un impatto. I costituenti svolgono un ruolo fondamentale nel diffondere la consapevolezza e nell’aiutare le malattie rare a essere viste, comprese e considerate prioritarie.
Uno dei modi più semplici per aiutare è condividere le informazioni. Pubblicare sui social media, condividere risorse educative o diffondere le storie dell’ECDGA aiuta a raggiungere un nuovo pubblico e a stimolare conversazioni importanti. L’utilizzo di hashtag di sensibilizzazione e la partecipazione a campagne per la Giornata delle Malattie Rare possono ampliare notevolmente la portata di queste informazioni.
Gli elettori possono anche coinvolgere le loro comunità parlando con amici, colleghi, scuole e organizzazioni locali delle malattie rare e delle sfide che i pazienti devono affrontare. Le storie personali hanno un impatto particolare: danno un volto umano alle malattie rare e favoriscono l’empatia e la comprensione.
Infine, i sostenitori possono agire partecipando a eventi di sensibilizzazione, raccogliendo fondi o sostenendo il miglioramento dei finanziamenti per la ricerca e delle politiche sanitarie. Ogni condivisione, conversazione e azione aiuta a far uscire le malattie rare dall’ombra.
Insieme, questi sforzi ricordano al mondo che, sebbene le malattie rare possano essere poco comuni, le persone che ne sono affette non sono sole e la consapevolezza può portare a un cambiamento reale.