Ricerca collaborativa in mostra! Da sinistra a destra: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (studentessa di medicina UAB e volontaria ECDGA), Jerome Henson (ECDGA) discutono il poster “Filling an Unmet Need: Una revisione del registro ECDGA”. Il registro dei contatti dell’ECDGA contribuisce a far progredire la ricerca e la cura dell’ECD sulla base dei dati.
Questa settimana, la Presidente dell’ECDGA Diane Schriner, il membro del Consiglio di Amministrazione Paul Hendrie, MD, e il membro del team Jerome Henson sono orgogliosi di rappresentare l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance al 41° Meeting annuale della Histiocyte Society!
Questo incontro internazionale riunisce medici e scienziati che si dedicano al progresso della comprensione e del trattamento delle malattie istiocitiche, tra cui la malattia di Erdheim-Chester (ECD), l‘istiocitosi a cellule di Langerhans (LCH), la malattia di Rosai-Dorfman-Destombes (RDD) e la linfoistiocitosi emofagocitica (HLH).
Il team ECDGA si concentra su:
- Promuovere l’interesse della ricerca sull’ECD
- Rafforzare la collaborazione globale con altri gruppi di advocacy
- Promuovere lo sviluppo di nuovi centri ECD in tutto il mondo.
È stimolante vedere lo slancio che sta crescendo intorno all’ECD grazie al lavoro e al sostegno della comunità ECD.
Conversazioni collaborative in azione! Da sinistra a destra: Jerome Henson (ECDGA), Fernando Gotz (OR Association), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama(HA – Canada), discutono il poster “Global Histio: La coalizione internazionale dei gruppi di difesa dei pazienti per la collaborazione nell’istiocitosi”. Questo progetto evidenzia il potere della collaborazione internazionale in materia di advocacy, di cui l’ECDGA è un orgoglioso partecipante.
La ricerca ECD viene condivisa! Da sinistra a destra: Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Erasmus MC University Medical Center), Diane Schriner (ECDGA), discutono il poster “Anti-IL-6 Therapy in Erdheim-Chester Disease”. Conversazioni come queste aiutano a far progredire la comprensione scientifica dell’ECD.
Sensibilizza i programmi ECDGA! Diane Schriner al tavolo informativo dell’ECDGA, che ha condiviso i dettagli dei programmi di supporto dell’ECDGA, tra cui la nostra crescente rete di Centri di assistenza ECD di riferimento in tutto il mondo.
Collaborazione internazionale in azione! Da sinistra a otto: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Ospedale Universitario Pediatrico Meyer, Italia). Le collaborazioni transfrontaliere sono essenziali per far progredire la comprensione della malattia di Erdheim-Chester.
Le opinioni del comitato consultivo medico dell’ECDGA! Da sinistra a destra: Diane Schriner (ECDGA), il Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) e Jerome Henson (ECDGA) discutono delle strategie di cura e delle priorità di ricerca. Il Dr. Go è un apprezzato membro del Consiglio di consulenza medica dell’ECDGA.