ECD Global Alliance si schiera a favore della Erdheim-Chester sensibilizzazione sulle malattie in occasione del #RareDiseaseDay, il 28 febbraio. Ci sono 300 milioni di persone affette da malattie rare. La mancanza di conoscenze scientifiche e di informazioni di qualità su ogni malattia rara spesso comporta un ritardo nella diagnosi.
Le persone affette da una malattia rara spesso incontrano difficoltà nell’accesso alle cure e all’assistenza. Questo comporta spesso un pesante onere sociale e finanziario per i pazienti.
A causa dell’ampia diversità dei disturbi e dei sintomi relativamente comuni che possono nascondere malattie rare sottostanti, la diagnosi iniziale è comune. Inoltre, i sintomi differiscono non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente affetto dalla stessa malattia.
La ricerca deve essere internazionale per garantire il collegamento tra esperti, ricercatori e medici.
Ogni individuo e azienda può contribuire a migliorare l’accesso alle cure e a finanziare la ricerca per le persone affette da malattie rare.
La ECD Global Alliance lavora ogni giorno per superare queste difficoltà a sostegno delle persone colpite da Erdheim-Chester Malattia e istiocitosi dell’adulto.
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Scopri di più sulla Giornata delle Malattie Rare: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/