COS’È LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE?

Il 28 febbraio 2021 si terrà la 14a Giornata Internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. Durante questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti di paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attività di sensibilizzazione.   

Circa 300 milioni di persone (circa il 5% della popolazione) soffrono di una malattia rara. All’interno di questo 5%, meno di 1.000 persone sono affette da Erdheim-Chester Malattia in tutto il mondo.   

Unisciti a ECD Global Alliance per condividere la consapevolezza delle malattie rare condividendo la tua esperienza con ECD.  

Video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 

Trovi altre risorse e modi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla nostra pagina web Spread the Word o sul sito web della Giornata delle Malattie Rare.

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Leggi la storia del nostro ultimo paziente, pubblicata in occasione della Giornata delle Malattie Rare di quest’anno: Un viaggio spirituale attraverso ECD

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Qualunque cosa tu faccia per questa Giornata delle Malattie Rare, il tuo gruppo di advocacy è qui per sostenerti nel tuo percorso! Grazie per portare con orgoglio il tuo nastro di malattia rara!