फेसबुक ग्रुप “गॉट आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी?” के मुख्य प्रशासक पैट गिल्डरॉय ने आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी, जिसे पहले डायबिटीज इन्सिपिडस के नाम से जाना जाता था, से पीड़ित लोगों के लिए संसाधनों, लक्षणों, परीक्षणों और रोगी के अनुभव के बारे में...
एर्डहेम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ईसीडीजीए) को एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) और संबंधित वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों पर केंद्रित अनुसंधान परियोजनाओं के लिए 2025 के आशय पत्रों (एलओआई) के आह्वान की घोषणा करते हुए खुशी हो रही है। इस वार्षिक वित्त पोषण अवसर का उद्देश्य ऐसे...
जैसे-जैसे हम गर्मियों के अंतिम सप्ताहों में प्रवेश कर रहे हैं, एर्डहेम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ईसीडीजीए) वर्ष के सबसे प्रभावशाली क्षणों में से एक की तैयारी कर रहा है – एर्डहेम-चेस्टर रोग जागरूकता सप्ताह, जो 8 से 13 सितंबर तक विश्व स्तर पर मनाया जाता है। यह...
ईसीडी ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) को बार्सिलोना में 2025 वार्षिक रोगी एवं परिवार सम्मेलन की सम्पूर्ण वीडियो रिकॉर्डिंग जारी करने की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है। यदि आप व्यक्तिगत रूप से उपस्थित नहीं हो पाए थे या एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के वैश्विक विशेषज्ञों द्वारा...
कृपया नए ईसीडी ग्लोबल अलायंस अध्यक्ष के रूप में डायने श्राइनर का स्वागत करने में मेरे साथ शामिल हों। डायने 2018 से ECDGA निदेशक मंडल का अभिन्न अंग रही हैं और 2021 से उपाध्यक्ष के रूप में कार्यरत हैं। इस दौरान, उन्होंने असाधारण करुणा, अंतर्दृष्टि और दृढ़ता का उदाहरण...