ईसीडीजीए कार्यक्रमों के बारे में जागरूकता बढ़ाना!

ईसीडीजीए कार्यक्रमों के बारे में जागरूकता बढ़ाना!

डायने श्राइनर ईसीडीजीए सूचना पटल पर उपस्थित थीं, तथा उन्होंने ईसीडीजीए के सहायता कार्यक्रमों के बारे में जानकारी साझा की – जिसमें दुनिया भर में ईसीडी रेफरल केयर सेंटरों का हमारा बढ़ता नेटवर्क भी शामिल...
ईसीडी अनुसंधान साझा किया जा रहा है!

ईसीडी अनुसंधान साझा किया जा रहा है!

बाएँ से दाएँ: जेरोम हेंसन (ईसीडीजीए), लॉरा यूरेलिंग्स, एमडी (इरास्मस एमसी यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर), डायने श्राइनर (ईसीडीजीए), पोस्टर पर चर्चा करते हुए, “एर्डहेम-चेस्टर रोग में एंटी-आईएल-6 थेरेपी।” इस तरह की बातचीत ईसीडी की वैज्ञानिक समझ को आगे बढ़ाने में...
सहयोगात्मक बातचीत क्रियान्वित!

सहयोगात्मक बातचीत क्रियान्वित!

बाएँ से दाएँ: जेरोम हेंसन (ईसीडीजीए), फर्नांडो गोट्ज़ (ओआर एसोसिएशन), डायने श्राइनर (ईसीडीजीए), क्लाउडियो डि गिरोलामा (एचए – कनाडा), पोस्टर पर चर्चा करते हुए, “ग्लोबल हिस्टियो: हिस्टियोसाइटोसिस में सहयोग के लिए अंतर्राष्ट्रीय रोगी वकालत समूह गठबंधन।”...
दुर्लभ रोग अनुसंधान के लिए एकजुटता: 41वीं हिस्टियोसाइट सोसाइटी वार्षिक बैठक में ECDGA

दुर्लभ रोग अनुसंधान के लिए एकजुटता: 41वीं हिस्टियोसाइट सोसाइटी वार्षिक बैठक में ECDGA

इस सप्ताह, ईसीडीजीए अध्यक्ष डायने श्राइनर, बोर्ड सदस्य पॉल हेंड्री, एमडी, और टीम के सदस्य जेरोम हेंसन हिस्टियोसाइट सोसाइटी की 41वीं वार्षिक बैठक में एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस का गर्व से प्रतिनिधित्व कर रहे हैं! यह अंतर्राष्ट्रीय बैठक हिस्टियोसाइटिक विकारों की...
एर्डहेम-चेस्टर रोग में उत्तरजीविता: रोगी की आवाज़ को शामिल करना

एर्डहेम-चेस्टर रोग में उत्तरजीविता: रोगी की आवाज़ को शामिल करना

डॉ. गौरव गोयल, अलबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम द्वारा प्रस्तुत, एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ECDGA) के साथ साझेदारी में। यह प्रस्तुति एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ECD) में उत्तरजीविता अनुसंधान के महत्व और उस अनुसंधान को आकार देने में रोगियों की महत्वपूर्ण भूमिका का पता...