by Kathy Brewer | नवम्बर 11, 2022 | ECDGA समाचार
अंतर्राष्ट्रीय हिस्टियो एडवोकेसी गठबंधन बैठक स्टॉकहोम, स्वीडन सितंबर 2022 ECD ग्लोबल अलायंस सहित दुनिया भर के रोगी वकालत समूह सितंबर 2022 में हिस्टियोसाइटोसिस सोसाइटी (एचएस) की वार्षिक बैठक के हिस्से के रूप में एकत्र हुए। एचएस 200 से अधिक चिकित्सकों और वैज्ञानिकों का...
by Kathy Brewer | अक्टूबर 20, 2022 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार, अनुसंधान
लैंसेट ईक्लिनिकलमेडिसिन में प्रकाशित एक नए शोधपत्र में Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसे दुर्लभ कैंसर से पीड़ित रोगियों की देखभाल के सार्थक लाभों और चुनौतियों, दोनों का विवरण दिया गया है। यह शोधपत्र Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) सहित चिकित्सकों और...
by admin | अप्रैल 22, 2022 | ECDGA समाचार
ECD ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ), एक गैर-लाभकारी संगठन है जो Erdheim-Chester रोग ( ECD ) नामक एक अत्यंत दुर्लभ रक्त कैंसर से प्रभावित लोगों की सहायता के लिए समर्पित है, जो राष्ट्रीय स्वयंसेवक सप्ताह के दौरान योग्य स्वयंसेवकों को सम्मानित करता है। ECDGA...
by admin | फरवरी 24, 2022 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार, अनुसंधान
दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी, 2022 को है! संयुक्त राज्य अमेरिका में, किसी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करती है, 7,000 बीमारियाँ इस श्रेणी में आती हैं, जिनमें से 10 में से 1 अमेरिकी प्रभावित होता है। जिन रोगियों को कोई दुर्लभ...
by admin | जनवरी 4, 2022 | ECDGA समाचार, अनुसंधान
एक दुर्लभ रोग वकालत समूह को उत्तरजीवी अध्ययन करने के लिए Erdheim-Chester रोग अनुसंधान अनुदान प्रदान किया गया। अपलिफ्टिंग एथलीट्स एक गैर-लाभकारी संगठन है जो कॉलेज फुटबॉल के मंच का उपयोग करके दुर्लभ बीमारियों पर प्रकाश डालने पर केंद्रित है। 2007 में स्थापित...
