चिकित्सा संसाधन
एनसीसीएन दिशानिर्देश
ECDGA यह साझा करते हुए प्रसन्नता हो रही है कि प्रमुख कैंसर केंद्रों के गठबंधन—नेशनल कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर नेटवर्क® (NCCN®) ने हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नई NCCN गाइडलाइन्स® प्रकाशित की हैं। ये क्लिनिकल प्रैक्टिस गाइडलाइन्स वयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस के तीन सबसे आम रूपों के निदान और उपचार के लिए नवीनतम साक्ष्य और विशेषज्ञ सहमति प्रदान करती हैं: लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस (LCH), Erdheim-Chester डिज़ीज़ ( ECD ,) और रोसाई-डॉर्फमैन डिज़ीज़ (RDD)। NCCN गाइडलाइन्स रोगियों, परिवारों और चिकित्सकों को लक्षणों, निदान, उपचार और अधिक के बारे में नवीनतम जानकारी तक पहुँचने में मदद कर सकती हैं। दवाओं और उपचारों के कवरेज के लिए अनुमोदन प्राप्त करते समय ये दिशा-निर्देश एक उपयोगी उपकरण के रूप में भी काम कर सकते हैं।
ECDGA मेडिकल ब्रोशर
हमारे समुदाय में ECD चिकित्सा विशेषज्ञों ने सामान्य शिक्षा और जागरूकता उद्देश्यों के लिए दो प्रकार के ब्रोशर संकलित करने में मदद की है। रोगी ब्रोशर समुदाय के नए सदस्यों को ECD की मूल बातें समझने में मदद करने के लिए उपलब्ध है। चिकित्सा ब्रोशर आपकी देखभाल टीम या किसी भी चिकित्सा पेशेवर के साथ साझा करने के लिए उपलब्ध है। इस फ़ॉर्म को भरकर एक निःशुल्क प्रति का अनुरोध करें।
ECD परीक्षण और अध्ययन
चिकित्सकों और रोगियों की सहायता के लिए वर्तमान ECD अध्ययन और परीक्षण ऑनलाइन सूचीबद्ध हैं।
ECDGA प्रस्तुतियाँ
हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म वाले वयस्क रोगियों में जीवित रहने की समस्याएं
ECD देखभाल और उपचार के लिए 2020 में लिखे गए विशेषज्ञ दिशानिर्देश यहां देखे जा सकते हैं: Erdheim-Chester रोग: आणविक युग में मूल्यांकन, निदान और उपचार के लिए आम सहमति सिफारिशें।
ECD मामलों और चल रहे शोध पर विशेषज्ञ प्रस्तुति स्लाइड और वीडियो मेडिकल सिम्पोजियम या हमारे यूट्यूब चैनल के अंतर्गत सूचीबद्ध हैं।
भुगतानकर्ता अपील में सहायता
जिन चिकित्सा प्रदाताओं को ECD रोगी की देखभाल और दवा के लिए अनुमोदन प्राप्त करने में सहायता की आवश्यकता है, वे यहां अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं: भुगतानकर्ता अपील दाखिल करना.
समकक्ष समीक्षा लेख
दुर्लभ रोग से ग्रस्त आपके रोगी की देखभाल की सुविधा एनआईएच द्वारा प्रदान की जाती है, ताकि दुर्लभ रोग का मामला सामने आने पर चिकित्सा कर्मियों को सहायता मिल सके, जिसमें आईसीडी कोडिंग के लिए सुझाव भी शामिल हैं।
पबमेड का उपयोग करके Erdheim-Chester रोग के बारे में ऑनलाइन लेख खोजें। पबमेड एक निःशुल्क खोज इंजन है जिसका उपयोग जीवन विज्ञान और जैव चिकित्सा विषयों पर संदर्भों और सार तत्वों तक पहुँचने के लिए किया जाता है। नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ में यूनाइटेड स्टेट्स नेशनल लाइब्रेरी ऑफ मेडिसिन सूचना पुनर्प्राप्ति का डेटाबेस बनाए रखता है। अक्टूबर 2021 तक, पबमेड पर ” Erdheim Chester ” का संदर्भ देने वाले 1,034 लेख हैं।
ECD शोधकर्ताओं के लिए:
हम ECD अनुसंधान के लिए समर्पित एकमात्र निजी वित्तपोषक हैं।
हमारे अनुसंधान वित्तपोषण अवसरों के बारे में अधिक जानें ।
ECDGA द्वारा आयोजित और भाग ली जाने वाली वैज्ञानिक बैठकों के बारे में जानें ।