दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी, 2022 को है! संयुक्त राज्य अमेरिका में, किसी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करती है, 7,000 बीमारियाँ इस श्रेणी में आती हैं, जिनमें से 10 में से 1 अमेरिकी प्रभावित होता है।
जिन रोगियों को कोई दुर्लभ विकार होता है, उन्हें उत्तर पाने से पहले लंबे समय तक पीड़ा सहनी पड़ती है। अक्सर, मरीजों का इलाज “ऑफ-लेबल” (ऐसे उपचार जो विशिष्ट बीमारी के लिए FDA द्वारा अनुमोदित नहीं हैं) किया जाता है, जिससे बीमा प्रतिपूर्ति की समस्या हो सकती है, और कई देशों में, आवश्यक दवाओं तक सस्ती पहुँच नहीं हो पाती है। अच्छी खबर यह है कि एक बार निदान और उपचार स्थापित हो जाने के बाद, कई मरीज़ बीमारी और उसके लक्षणों को नियंत्रित करने में सफल हो जाते हैं।
जागरूकता के महत्व को पूरी तरह से समझने के लिए, कृपया इस दुर्लभ बीमारी से पीड़ित मरीज हिबा तोमे के जीवन पर एक नज़र डालें। हिबा ने ECD निदान और अंततः उपचार तक पहुंच की कहानी साझा की, जिससे उन्हें दैनिक जीवन में कार्य करने में मदद मिली। उनके संघर्ष की कहानियां आंखें खोलने वाली हैं और यह इस बात का प्रमाण है कि जागरूकता इतनी महत्वपूर्ण क्यों है।
“अपनी बीमारी को स्वीकार करना और यह कहकर कभी हार न मानना कि आप इसे ठीक कर सकते हैं, बहुत महत्वपूर्ण है। मैं इस दुर्लभ बीमारी का विशेषज्ञ बन गया हूं, जिसके बारे में हर कोई नहीं जानता, यहां तक कि सबसे प्रतिष्ठित डॉक्टर भी नहीं। Erdheim और Chester दो परछाइयाँ बन गए जो हर जगह मेरा पीछा करते थे और जिन पर मैं प्रकाश डालना चाहती थी। मुझे उम्मीद है कि यह गवाही विज्ञान को आगे बढ़ाने और Erdheim-Chester रोग से पीड़ित लोगों की बेहतर देखभाल में मदद कर सकती है।” – हिबा