הסימפוזיון הרפואי ECD אירח ד "ר לורנצו דאניה במכון המדעי IRCCS סן רפאלה, באוניברסיטת ויטה-סאלוטה סן רפאלה. האירוע במילאנו, איטליה, נערך בין ה-10 ל-11 ביולי והציג התקדמות מדעית ושיתופי פעולה מרחבי העולם בכל הנוגע למחלה נדירה זו. זה היה האירוע השני של ECDGA...
במהלך 11 השנים האחרונות, יום המחלות הנדירות הפך לאייקוני כקמפיין עולמי להעלאת המודעות למחלות נדירות בקרב פוליטיקאים, קלינאים, חוקרים וחברות תרופות. נושא השנה הוא עדות לאתגרים העומדים בפני חולים ומשפחות הסובלים ממחלה...
מנהל המזון והתרופות האמריקאי העניק מעמד של טיפול פורץ דרך לקובימטיניב לטיפול בחולים עם גידולים היסטיוציטיים (מחלת Erdheim-Chester , רוזאי-דורפמן, היסטיוציטוזיס של לנגרהנס), שאינם נושאים את המוטציה BRAF V600. זהו לא רק צעד גדול קדימה עבור חולי ECD שליליים ל- BRAF , אלא...
