יום המחלות הנדירות חל ב-28 בפברואר 2022! בארצות הברית, מחלה נחשבת נדירה אם היא פוגעת בפחות מ-200,000 אמריקאים, 7,000 מחלות נופלות תחת קטגוריה זו, כאשר 1 מכל 10 אמריקאים מושפע. חולים הסובלים מהפרעה נדירה חווים תקופות סבל ארוכות יותר לפני שמוצאים פתרונות. לעיתים...
קבוצת תמיכה במחלות נדירות זכתה במענק מחקר מטעם Erdheim-Chester לביצוע מחקר על שורדים. Uplifting Athletes הוא ארגון ללא מטרות רווח המתמקד בשימוש בפלטפורמה של פוטבול מכללות כדי להאיר זרקור על מחלות נדירות. ארגון Uplifting Athletes, שנוסד בשנת 2007, מממן מחקר...
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester מעניקה מענק מחקר לחוקרים צעירים לרופא איטלקי כדי לחקור את הנוף הגנטי של ECD . הברית הגלובלית ECD ( ECDGA ) העניקה את מענק המחקר ECD לשנת 2021 לד"ר פרנצ'סקו פגורארו, מבית החולים לילדים של אוניברסיטת מאייר, פירנצה, איטליה. ...
שנה חדשה של תקווה באופק עבור קהילת ECD ! צפו בניוזלטר סוף השנה 2021. הברית הגלובלית ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה עבור אלו הנלחמים במחלת Erdheim-Chester עם קמפיין תרומה תואמת עד ה-31 בדצמבר 2021 ! הודות לתרומה תואמת של 80,000 דולר מקבוצת חברי דירקטוריון ותורמים...
יום שלישי, 16 בנובמבר, 2021 הצטרפו למומחים במהלך מפגש מדעי זה כדי ללמוד ולשתף ממצאים בנוגע להיסטיוציטוזיס. הסימפוזיון הרפואי הווירטואלי בנושא מחלת Erdheim-Chester לשנת 2021 יתקיים באופן מקוון בין השעות 9:00 בבוקר ל-14:15 בצהריים (UTC -5) ביום שלישי, 16 בנובמבר 2021....
