על ידי Steven May Jr | ספט 9, 2025 | חדשות ECDGA
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/ECD-2nd-edit.mp4...
על ידי Asmaa Javed | ספט 9, 2025 | חדשות ECDGA
אירוע הצ'אט החודשי של קנדה ב-31 ביולי היה אירוע מיוחד באמת, בהשתתפות המרצה האורח גארי טובין , ששיתף את מסעו יוצא הדופן של חוסן והישרדות לאחר שאובחן עם מלנומה אקראלית עדשית בשלב 4. מושב זה הוקלט כדי שהקהילה הרחבה תוכל להפיק תועלת מסיפורו מעורר ההשראה. גארי, מורה...
על ידי Steven May Jr | ספט 8, 2025 | גיוס תרומות לקהילה, חדשות ECDGA
שבוע המודעות ל-ECD יתקיים בין ה-8 ל-14 בספטמבר 2025 , ואנחנו צריכים אתכם כדי לעזור להעלות את המודעות ולהראות לעולם מה המשמעות של להיות חלק ממשפחת ECD. שבוע המודעות חשוב משום שמחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) היא כה נדירה, עד כי אנשים רבים – אפילו בתחום הרפואה –...
על ידי Steven May Jr | ספט 4, 2025 | חדשות ECDGA
מחלת ארדהיים-צ'סטר, המכונה גם ECD , היא סוג נדיר מאוד של סרטן דם. היא כה נדירה עד כי מאמרים רפואיים מסוימים מעריכים שרק כ-2,000 מקרים תועדו ברחבי העולם. בגוף שלנו יש תאים מיוחדים הנקראים היסטיוציטים . בדרך כלל, תאים אלה עוזרים להילחם בזיהומים ולשמור על בריאותנו. אבל...
על ידי Kathy Brewer | אוק 20, 2022 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD, מחקר
מאמר חדש שפורסם ב- Lancet eClinicalMedicine , מפרט הן את היתרונות המשמעותיים והן את האתגרים הכרוכים במתן טיפול בחולים עם סוגי סרטן נדירים, כגון מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). המאמר נוצר בשיתוף פעולה של רופאים וארגוני בריאות, כולל הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester (...
