על ידי admin | ינו 30, 2020 | לחיות עם ECD
עבור חולים רבים, כאב ועייפות מהווים תזכורת מתמדת לכך שהם סובלים ממחלת Erdheim-Chester . כאב ועייפות יכולים להופיע בחולי ECD ללא קשר לנוכחות או היעדר מוטציות BRAF. תסמינים אלה עשויים להופיע גם בחולים שאובחנו לאחרונה וגם באלו הנחשבים כבעלי רמיסיה* מהמחלה. הודות למסירותם...
על ידי admin | ספט 28, 2019 | חדשות ECDGA
קתלין ברואר, נשיאת ומייסדת הברית הגלובלית של ECD : במהלך 10 השנים האחרונות, קת'י קיימה את הבטחתה לא להפסיק לחפש תשובות. ההתמדה של קתי דרך הקשיים והטרגדיות הובילה אותה למה שהברית הגלובלית של מחלת ECD היא היום. לצד הוריו של חולה ECD , שנפטר מאז, ותמיכתם של חברים,...
