על ידי admin | ינו 8, 2021 | חדשות ECDGA
המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם מצטרף לרשת מרכזי טיפול הפניה ל- ECD של בתי חולים המיומנים בטיפול בחולי מחלת Erdheim-Chester . הברית הגלובלית של מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) מקבלת בברכה את המרכז הרפואי של אוניברסיטת ארסמוס ברוטרדם, הולנד, לרשת מרכזי הטיפול...
על ידי admin | ספט 13, 2020 | לחיות עם ECD, מחקר
מאת כריס אוונס – שבוע המודעות ECD 2020 אחותי, ריינה, אובחנה עם הפרעה היסטיוציטית הדומה למחלת Erdheim-Chester במובנים רבים. היא נלחמה באומץ במחלה במשך מספר שנים, ואף עברה השתלת מח עצם כואבת במיוחד. למרבה המזל, הייתי תואם עבורה וזה האריך את חייה איתנו, לפחות לזמן...
על ידי admin | מאי 19, 2020 | לחיות עם ECD
ככל שהאביב חולף והקיץ בהישג ידנו, הדחף הטבעי שלנו ליהנות מהטבע מתעצם. עם זאת, אפילו חשיפה מוגבלת לשמש עלולה להיות מסוכנת לחולי ECD תחת טיפולים ממוקדים מסוימים. אם אתם מטופלים במעכב BRAF או MEK, או פשוט נהנים להיות בחוץ בקיץ, ודאו שאתם נוקטים באמצעי זהירות נאותים מפני...
על ידי admin | פבר 25, 2020 | חדשות ECDGA
קריאה לכל הסנגורים! 29 בפברואר 2020 יצוין יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, במסגרת יורורדיס. ביום זה ובסביבתו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות. כ-300 מיליון איש (כ-5% מהאוכלוסייה) סובלים ממחלה נדירה. מתוך...
על ידי admin | פבר 19, 2020 | חדשות ECDGA
האם אתה חלק ממרשם המטופלים של ECD ? האם ידעת שחשוב ביותר להשתתף במרשם כזה? הבנת כל היבט של ניסויים, רישום חולים, או פשוט קבלת טיפול במחלה נדירה יכולה להיות משימה מכריעה. בואו נעזור להסביר את החשיבות של רישום חולים, ומדוע כדאי לכם לשקול להשתתף בו. מהו רישום...
