עונת החגים לרוב מלאה בחגיגות, חיבור ומסורות משמעותיות. אבל עבור אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), תקופה זו של השנה יכולה להביא גם אתגרים ייחודיים – עייפות, לחץ, שיבושים בשגרה, תורים רפואיים, דרישות נסיעות, או פשוט הלחץ "לעמוד בקצב" ציפיות החג....
בסוף השבוע הזה, נציגים מהברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) השתתפו בכנס השנתי של האגודה האמריקאית להמטולוגיה (ASH) שהתקיים באורלנדו, פלורידה – אחד המפגשים המובילים בעולם לאנשי מקצוע בתחום ההמטולוגיה וחוקרי מחלות נדירות. נשיאת מועצת המנהלים של ECDGA, דיאן...
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע כי ד"ר גאורב גויאל מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) נפגש לאחרונה עם נשיאת מועצת המנהלים של ECDGA, דיאן שרינר, כדי להתחיל בתכנון מפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי של ECDGA לשנת 2026 ....
משמאל לשמונה: ג'רום הנסון (ECDGA), דיאן שרינר (ECDGA), פרנצ'סקו פגורארו, MD (בית החולים האוניברסיטאי לילדים מאייר, איטליה). שותפויות חוצות גבולות חיוניות לקידום ההבנה של מחלת...
