5 月 27, 2026
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/05/ezgif-1b6e08c1f56ee3e9.mp4 Ziggy 榮幸宣布 ECDGA 2026 年度獲獎者名單。這些獲獎者的領導力、奉獻精神與積極倡導，持續激勵著 Erdheim-Chester 疾病社群內外的深刻變革。他們展現了最崇高的同理心、創新精神，以及致力於改善受罕見疾病影響之患者與家庭生活的承諾。 請與我們一同慶祝他們的卓越貢獻，以及他們每天持續產生的影響力。觀看 Ziggy...
3 月 12, 2026
厄德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA）誠摯邀請醫師、研究人員及醫療專業人員參加ECDGA醫學研討會，該研討會將於2026年4月30日至5月2日在阿拉巴馬州伯明罕舉行。 本次研討會將匯聚專家與臨床醫師，討論最新的研究、臨床進展及在埃 爾德海姆-切斯特病診斷與治療上的合作策略。 活動將於 Hilton Birmingham at UAB 舉行，並已為會議與會者預留一批客房。欲享有團體優惠房價，請務必於 2026 年 4 月 6 日 前完成訂房。伯明罕－沙特爾斯沃思國際機場（BHM） 與 Hilton Birmingham at...
12 月 29, 2025
Created using the Donation Thermometer plugin https://wordpress.org/plugins/donation-thermometer/.$30,000.00Raised $30,000.00 towards the $30,000.00 target.$30,000.00Raised $30,000.00 towards the $30,000.00 target.100.00% 一位慷慨的捐贈者提出額外最高 3萬美元的配對機會。這表示...
12 月 26, 2025
親愛的 ECDGA 社區， 隨著年終將至，我們想花點時間感謝您成為 ECDGA 社群中如此重要的一員。您的慷慨、鼓勵與對我們使命的信念，每天都能帶來有意義的改變。 我們還有時間參加我們的年終活動。所有捐款將持續一 對一支付至 12 月 31 日，讓您的支持效果加倍。無論大小，每一筆捐款都幫助我們前進——沒有捐款太大或太小 ，無法帶來改變。 如果你已經捐款了，謝謝你。如果你仍在考慮禮物，我們誠摯邀請你在年底前加入我們，幫助我們順利結束。 最後，我們很想與你分享一個特別的節日祝福。請欣賞 Ziggy...
12 月 16, 2025
節慶季節常常充滿慶祝、連結與有意義的傳統。但對於患有埃爾德海姆-切斯特病（ECD）的人來說，這個時節也可能帶來獨特的挑戰——疲勞、壓力、日常生活中斷、醫療預約、旅行需求，或僅僅是為了「跟上」假期期待的壓力。 ECD全球聯盟希望提醒每一位病患、照護者及家人， 你的福祉是第一位的，在節日期間照顧自己不僅重要，更是必要的。 以下是一些溫和的提醒與建議，幫助你以謹慎與平衡的態度應對這個季節。 設定現實的期望 如果你的假期看起來和別人不一樣，也沒關係。允許自己改變傳統、減少參加活動，或以較安靜、讓你感到舒適且可控的方式慶祝。 優先休息...
