צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
דובר: קווין אובריאן אחות מוסמכת, MS-CRNP, אחות מוסמכת, חוקר קליני, מכון לחקר הגנום, המכונים הלאומיים לבריאות תאריך: 19 בפברואר, 2026 זמן: 13:00 שעון מרכז ארה"ב קווין אובריאן הוא אחות מוסמכת […]
צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.
תאריך: 11 ביולי, 2025
שעה: 8:00 בבוקר שעון מרכז ארה "ב עד 9:00 בבוקר שעון מרכז ארה" ב
תאריך: 15 באפריל, 2025
שעה: 12:00 בצהריים
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מארחים מפגש מטופלים ומשפחות שנועד לתמוך במטופלים, משפחות, רופאים וחוקרים. האירוע יכלול דיונים חינוכיים, קשר קהילתי ועדכונים על התקדמות הטיפול ומשאבי הטיפול בחולים.
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מארחים סימפוזיון רפואי המפגיש מומחים מובילים וקהילת מחלת ה-ECD העולמית כדי לשתף התקדמות במחקר, תובנות קליניות ומשאבים. המשתתפים יכולים לצפות למפגשים חינוכיים, נטוורקינג ועדכונים על טיפולים מתפתחים.
