בסך הכל, 63 מטופלים ובני משפחותיהם, ורופאים רבים, מ-17 מדינות שונות, השתתפו במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2016. המשתתפים למדו על מחקרים וניסויים עדכניים בתחום ECD , כיצד ECD יכול להשפיע על איברים שונים בגוף, ניהול כאב, סריקות וניהול טיפול. אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף על אירוע מוצלח זה.

תודה ל-150 המשתתפים על שהפכו את מפגש חולי ECD השנה להצלחה אדירה! מטופלים, בני משפחה, אחיות, צוותי מחקר ורופאים רבים השתתפו במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2017 שנערך בניו יורק. המשתתפים עודכנו במחקרים, בטיפולים ובטכניקות ניהול הטיפול העדכניות ביותר, כולל ההשפעות הפסיכולוגיות של חיים עם ECD . אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף.

בסך הכל השתתפו 109 חולים, בני משפחה ורופאים, משמונה מדינות, בכנס החולים והמשפחות לשנת 2018.
המשתתפים למדו על תהליך ניסוי התרופות, כיצד לנהל תרופות מרובות, כיצד לטפל בעצמכם באמצעות תזונה ופעילות גופנית, ועוד על ניהול טיפול. אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף על אירוע מוצלח זה. תודה לכל המשתתפים!

כל המטופלים והיקיריהם המעוניינים ללמוד עוד על ECD ולפגוש משפחות אחרות מוזמנים להשתתף באירועים הבאים. דמי ההרשמה לאירוע בן היומיים כוללים גישה לכל מפגשי הכנס, ארוחת ערב בקבלה, וכן ארוחת צהריים וכיבוד קל במהלך זמני הפסקת הכנס. זמני המפגשים הבאים עשויים להשתנות.