בסך הכל השתתפו 109 חולים, בני משפחה ורופאים, משמונה מדינות, בכנס החולים והמשפחות לשנת 2018.
המשתתפים למדו על תהליך ניסוי התרופות, כיצד לנהל תרופות מרובות, כיצד לטפל בעצמכם באמצעות תזונה ופעילות גופנית, ועוד על ניהול טיפול. אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף על אירוע מוצלח זה. תודה לכל המשתתפים!
מיקום: מילאנו, איטליה " ECDGA מספק משאבים חשובים למטופלים שלי שהובילו לאבחון מהיר יותר. זה גם מספק קהילה לחולים עם מחלה נדירה כדי שיוכלו להרגיש פחות לבד." - ד"ר מארק הייני, משתתף ב-2019 מצגות תמונות קבלת פנים
כל המטופלים והיקיריהם המעוניינים ללמוד עוד על ECD ולפגוש משפחות אחרות מוזמנים להשתתף באירועים הבאים. דמי ההרשמה לאירוע בן היומיים כוללים גישה לכל מפגשי הכנס, ארוחת ערב בקבלה, וכן ארוחת צהריים וכיבוד קל במהלך זמני הפסקת הכנס. זמני המפגשים הבאים עשויים להשתנות.
נערך וובינר חינוכי כדי להסביר את מסמך הקונצנזוס החדש ביותר בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) וללמוד כיצד להשתמש בו לטיפול ותמיכה במשלמים.
הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי ECD 2021 סימפוזיון וירטואלי תודה שהשתתפתם בסימפוזיון הווירטואלי השנה! להלן רשימה של מפגש זה, הכוללת את סדר היום, תוכנית להדפסה, ביוגרפיות של הדוברים, תקצירים ושקופיות מצגת. לאחר המפגש, תתווסף כאן הקלטה ותישלח בדוא"ל למשתתפים. סדר יום לאירוע וירטואלי 2021 תוכנית הסימפוזיון הרפואי הקלטת הסימפוזיון הרפואי הווירטואלי ECD 2021
בוובינר זה, הרופאים במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) יעזרו לכם להבין טוב יותר כיצד מעורבות נוכחית של העיניים עשויה להשפיע על חיי היומיום וכיצד להשיג תוצאות טובות יותר.
וובינר זה, שאורגן במשותף על ידי איגוד היסטיוציטוזיס והברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר, התמקד ב-ECD ומכסה מצבים אנדוקריניים והטיפול בהם בכל הפרעות ההיסטיוציטוזיס.
סקירה של ההנחיות הלאומיות המקיפות לסרטן (NCCN) להיסטיוציטוזיס שפורסמו לאחרונה.
בסקירה זו של הנחיות הקונצנזוס העדכניות ביותר ל-ECD לשנת 2020, המצגת והדיון מותאמים לקהילת אנשי המקצוע הרפואיים.
ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה, ברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא של השפעה על חולים בוגרים עם LCH וארדהיים-צ'סטר, טיפולים מתמשכים ומחקרים.
הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי השמיני בנושא ECD התקיים ב-16 בנובמבר 2021. חוויה וירטואלית זו אורגנה בתקווה שתינתן לקהילה הרפואית הזדמנות לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת Erdheim-Chester ולהפרעות היסטיוציטיות אחרות.
זוהי תחילתה של סדרת החינוך הווירטואלית "Beyond the Office Visit" (ביקור מעבר למשרד) בשיתוף פעולה עם אגודת היסטיוציטוזיס.
