בסך הכל השתתפו 109 חולים, בני משפחה ורופאים, משמונה מדינות, בכנס החולים והמשפחות לשנת 2018.
המשתתפים למדו על תהליך ניסוי התרופות, כיצד לנהל תרופות מרובות, כיצד לטפל בעצמכם באמצעות תזונה ופעילות גופנית, ועוד על ניהול טיפול. אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף על אירוע מוצלח זה. תודה לכל המשתתפים!
מיקום: מילאנו, איטליה " ECDGA מספק משאבים חשובים למטופלים שלי שהובילו לאבחון מהיר יותר. זה גם מספק קהילה לחולים עם מחלה נדירה כדי שיוכלו להרגיש פחות לבד." - ד"ר מארק הייני, משתתף ב-2019 מצגות תמונות קבלת פנים
כל המטופלים והיקיריהם המעוניינים ללמוד עוד על ECD ולפגוש משפחות אחרות מוזמנים להשתתף באירועים הבאים. דמי ההרשמה לאירוע בן היומיים כוללים גישה לכל מפגשי הכנס, ארוחת ערב בקבלה, וכן ארוחת צהריים וכיבוד קל במהלך זמני הפסקת הכנס. זמני המפגשים הבאים עשויים להשתנות.
הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי ECD 2021 סימפוזיון וירטואלי תודה שהשתתפתם בסימפוזיון הווירטואלי השנה! להלן רשימה של מפגש זה, הכוללת את סדר היום, תוכנית להדפסה, ביוגרפיות של הדוברים, תקצירים ושקופיות מצגת. לאחר המפגש, תתווסף כאן הקלטה ותישלח בדוא"ל למשתתפים. סדר יום לאירוע וירטואלי 2021 תוכנית הסימפוזיון הרפואי הקלטת הסימפוזיון הרפואי הווירטואלי ECD 2021
תאריך: 7 במרץ, 2025
שעה: 15:00
תאריך: 15 באפריל, 2025
שעה: 12:00 בצהריים
תאריך: 16 באפריל, 2025
שעה: 20:00
תאריך: 19 באפריל, 2025
שעה: 13:30 עד 14:30
תאריך: 23 באפריל, 2025
שעה: 12:00 בצהריים
תאריך: 26 באפריל, 2025
שעה: 11:00 בבוקר
תאריך: 29 באפריל, 2025
שעה: 14:00
אגודת הלוקמיה והלימפומה מציעה שירות חינמי בשם מרכז התמיכה בניסויים קליניים (CTSC) כדי לסייע לחולי סרטן דם, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות למצוא ניסויים קליניים פוטנציאליים ולהתגבר על חסמי הרשמה. וובינר זה ידון בתהליך ויתמוך בחולי Erdheim-Chester .
