
הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי הראשון ECD
מיקום: סן דייגו, קליפורניה סיכום סימפוזיון רפואי ECD 2013
מיקום: סן דייגו, קליפורניה סיכום סימפוזיון רפואי ECD 2013
מיקום: בת'סדה, מרילנד סיכום סימפוזיון רפואי ECD 2014
מיקום: יוסטון, טקסס סיכום סימפוזיון רפואי ECD 2015
בסך הכל, 63 מטופלים ובני משפחותיהם, ורופאים רבים, מ-17 מדינות שונות, השתתפו במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2016. המשתתפים למדו על מחקרים וניסויים עדכניים בתחום ECD , כיצד ECD יכול להשפיע על איברים שונים בגוף, ניהול כאב, סריקות וניהול טיפול. אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף על אירוע מוצלח זה.
מיקום: פריז, צרפת סיכום המצגות מצגות המצגות הבאות ניתנו בפגישה של 2016. בקרו בערוץ היוטיוב של ECD Global Alliance לקבלת כל הסרטונים שפורסמו הקשורים ECD .
מיקום: ניו יורק, ניו יורק מצגות המצגות הבאות נוספו בתקווה שיסייעו לרופאים וחוקרים אחרים המעוניינים ללמוד עוד על ECD . ה- ECDGA אסיר תודה על המאמצים והתרומות של הקהילה הרפואית לשיפור הטיפול בחולי ECD . תמונות - קבלה תמונות - פגישה רפואית התמונות הבאות צולמו במהלך סימפוזיון הרפואה ECD ב-27 באוקטובר בניו יורק, ניו יורק. […]
תודה ל-150 המשתתפים על שהפכו את מפגש חולי ECD השנה להצלחה אדירה! מטופלים, בני משפחה, אחיות, צוותי מחקר ורופאים רבים השתתפו במפגש המטופלים והמשפחות לשנת 2017 שנערך בניו יורק. המשתתפים עודכנו במחקרים, בטיפולים ובטכניקות ניהול הטיפול העדכניות ביותר, כולל ההשפעות הפסיכולוגיות של חיים עם ECD . אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף.
מיקום: אורלנדו, פלורידה " עזרה לי ולמטופלים שלי על ידי] איחוד מומחים כדי להשיג התקדמות משותפת." - ד"ר רונלד ס. גו, משתתף ב-2018 מצגות בקרוב! תמונות קבלות פנים תמונות של פגישה רפואית
בסך הכל השתתפו 109 חולים, בני משפחה ורופאים, משמונה מדינות, בכנס החולים והמשפחות לשנת 2018.
המשתתפים למדו על תהליך ניסוי התרופות, כיצד לנהל תרופות מרובות, כיצד לטפל בעצמכם באמצעות תזונה ופעילות גופנית, ועוד על ניהול טיפול. אנא עיינו בחומרי האירוע שלהלן למידע נוסף על אירוע מוצלח זה. תודה לכל המשתתפים!
מיקום: מילאנו, איטליה " ECDGA מספק משאבים חשובים למטופלים שלי שהובילו לאבחון מהיר יותר. זה גם מספק קהילה לחולים עם מחלה נדירה כדי שיוכלו להרגיש פחות לבד." - ד"ר מארק הייני, משתתף ב-2019 מצגות תמונות קבלת פנים
כל המטופלים והיקיריהם המעוניינים ללמוד עוד על ECD ולפגוש משפחות אחרות מוזמנים להשתתף באירועים הבאים. דמי ההרשמה לאירוע בן היומיים כוללים גישה לכל מפגשי הכנס, ארוחת ערב בקבלה, וכן ארוחת צהריים וכיבוד קל במהלך זמני הפסקת הכנס. זמני המפגשים הבאים עשויים להשתנות.