• צ'אט הקהילה הקנדית

    תאריך: 23 באפריל, 2025

    שעה: 12:00 בצהריים

  • צ'אט קהילתי ספרדי

    תאריך: 26 באפריל, 2025

    שעה: 11:00 בבוקר

  • צ'אט קהילתי גרמני

    תאריך: 5 במאי, 2025

    שעה: 12:00 בצהריים

  • צ'אט קהילת המטפלים

    תאריך: 13 במאי, 2025

    שעה: 20:00

  • מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי העשירי

    מלון רנסנס ברצלונה פירה פלאזה אירופה, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, ברצלונה, Spain

    הברית הגלובלית ECD שמחה לכנס את מפגש המטופלים והמשפחות השנתי העשירי בברצלונה, ספרד. המפגש יתקיים בשיתוף פעולה עם בית החולים האוניברסיטאי Bellvitge ב-26 במאי 2025. כל המטופלים, בני המשפחה, החברים ואנשי המקצוע הרפואיים מוזמנים!



    חלק ממשימתה של ECD Global Alliance היא לחנך ולתמוך בחולים באמצעות המידע הדרוש להם כדי לפעול למען בריאותם ואיכות חייהם. מטרת מפגש חולים ומשפחות (PFG) היא לאחד חולים ובני משפחה, וכן להגביר את הידע וההבנה שלהם לגבי מחלת Erdheim-Chester .



    ארגון PFG מספק למשתתפים מקום מפגש והזדמנות להפנות שאלות וחששות לקבוצה בינלאומית של אנשי מקצוע רפואיים בעלי ניסיון בטיפול בחולי ECD ועורכים מחקר בתחום. המידע המשותף יכול לעזור למטופל ללמוד במהירות עוד על ECD ואפשרויות טיפול אפשריות, וכן לשמוע על ממצאי המחקר האחרונים.

  • הסימפוזיון הרפואי השנתי העשירי בנושא ECD

    מלון רנסנס ברצלונה פירה פלאזה אירופה, 50-52, L'Hospitalet de Llobregat, ברצלונה, Spain

    הברית הגלובלית ECD שמחה לכנס את הכנס הרפואי השנתי העשירי בברצלונה, ספרד. הכנס יתקיים בשיתוף פעולה עם בית החולים האוניברסיטרי Bellvitge בין ה-26 ל-28 במאי 2025. הסימפוזיון הרפואי ECD יתקיים ב-27 במאי 2025. כל אנשי המקצוע הרפואיים מוזמנים!

  • צ'אט קהילת המטפלים

    צ'אטים פתוחים לכל נושא דיון בגבולות הסביר. נושאים הנדונים לעתים קרובות כוללים סוגיות באבחון ECD , טיפולים, בדיקות, רופאים בעלי ידע, תסמינים, תופעות לוואי של טיפולים, ולפעמים סתם דיונים ידידותיים על דברים נעימים שקורים בחייהם של המשתתפים. רוב המשתתפים במפגשים מצאו קשרים וממשיכים להתכתב מחוץ למפגשי הצ'אט. המפגשים מספקים גם מבנה תמיכה לאלו המעוניינים ללמוד כמה שיותר על ECD ולספק תמיכה הדדית זה לזה.

  • התכוננו לרוץ, ללכת ולהתגלגל למען התקווה! מרוץ הכיף 2025 כבר כאן!

    הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) שמחה להכריז על מרוץ הכיף, ההליכה והגלגול הווירטואלי "צעדים גלובליים לקראת מודעות ותקווה" לשנת 2025 ! בין ה-16 ביוני ל-15 ביולי 2025 , אנו מזמינים אתכם - מטופלים, מטפלים, תומכים ותומכים ברחבי העולם - להצטרף לתנועה המאוחדת שלנו של כוח, נראות ותקווה. אירוע וירטואלי זה הוא ההזדמנות שלכם […]