הברית הגלובלית של ECD (ECDGA) ואיגוד היסטיוציטוזיס מארחים במשותף את סדרת ההדרכה הווירטואלית "Beyond the Office Visit", חלק שני: תזונה פונקציונלית ואיכות חיים.

טים פצ'ולה, מאמן אישי מוסמך ומומחה תנועה, מצטרף אלינו לשיחה על שילוב תנועה ופעילות גופנית בחיים בעת ניהול מחלה כרונית או מחלה נדירה, כמו מחלת Erdheim-Chester .

למד על הטיפולים המשמשים לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), למה לצפות לאורך זמן ותופעות הלוואי העשויות להיות כרוכות בכך.

השתתפות בניסוי קליני יכולה להביא תועלת רבה למטופל ולקהילה. אנו מקווים שמפגש זה יעזור לכם להבין טוב יותר את הניסויים הקליניים, כיצד לדבר עם הרופא שלכם עליהם, ויאפשר לכם להרגיש מוכנים עם המשאבים הנכונים.

ד"ר מיכאל גירשיקובסקי מבית החולים אליזבתינן לינץ מסביר על ECD לחולי ECD דוברי גרמנית ולמשפחותיהם.

האזינו לקווין אובריאן, רופא משפחה, וג'וזף לייסי דנים באתגרים של בריאות הנפש ובטכניקות יעילות להתגברות עליהם. קבלו תובנות ממקור ראשון מחולה ECD שחולק את מסעו מעורר ההשראה בניצחון על בעיות בריאות הנפש.

האזינו למטפלת מנוסה ECD כשהיא משתפת את תובנותיה ומנגנוני ההתמודדות שלה לטיפול עצמי.

מומחי מידע מציעים חינוך אישי חינם, תמיכה פסיכו-סוציאלית ותמיכה מקצועית לחולי סרטן דם, מטפלים ומשפחות. הם מכסים מחלות ואפשרויות טיפול, ניסויים קליניים, תמיכה בבריאות הנפש ותקשורת עם צוותי הטיפול.

גלו תובנות ממומחה מוביל בתחום מחלת רוזאי-דורפמן. קבלו הבנה מעמיקה יותר של מצב נדיר זה, תסמיניו, אבחונתו ואפשרויות הטיפול העדכניות ביותר. אל תפספסו ידע מומחה שיכול לעשות את ההבדל!

אגודת הלוקמיה והלימפומה מציעה שירות חינמי בשם מרכז התמיכה בניסויים קליניים (CTSC) כדי לסייע לחולי סרטן דם, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות למצוא ניסויים קליניים פוטנציאליים ולהתגבר על חסמי הרשמה. וובינר זה ידון בתהליך ויתמוך בחולי Erdheim-Chester .